Uzun vadeli bir bakım planı, engelli insanların gelişmesine yardımcı olur: Çekimler

Geleceği düşünmek Courtney Johnson’ı tedirgin ediyor.

25 yaşındaki blog yazarı ve üniversite öğrencisinin otizm ve çeşitli kronik hastalıkları var ve karmaşık bir sosyal hizmetler ağına erişmesine yardımcı olan dedesi ve arkadaşlarının desteğiyle Johnson City, Tenn’de nispeten bağımsız yaşıyor.

“Onlara bir şey olursa, bana ne olacağından emin değilim, özellikle de daha fazla bürokrasi gerektiren şeyler arasında gezinmekte zorluk çekiyorum” diyor.

Johnson, gelecekte aynı düzeyde destek almasını sağlayacak planlar yapmadığını söyledi. Ailesi ve arkadaşları ona yardım edemezse, geçmişte yaşadığı deneyimlerden faydalanma veya fiziksel olarak zarar görme konusunda özellikle endişeleniyor.

“Ne bekleyeceğimi bilmek hoşuma gidiyor ve gelecek hakkında düşünmek benim için biraz ürkütücü” diyor.

Johnson’ın durumu benzersiz değil.

ABD’li yetişkinlerin %25’i engelli yaşıyor

Uzmanlar, zihinsel ve gelişimsel engelli birçok kişinin, aile üyelerinin devlet hizmetlerine erişmelerine veya onlara doğrudan bakmalarına yardımcı olma yeteneklerini kaybettiğinde uzun vadeli planları olmadığını söylüyor.

Aileler, araştırmacılar, hükümet yetkilileri ve savunucular, planlama eksikliğinin – boşluklarla dolu bir sosyal güvenlik ağıyla birleştiğinde – engellilerin toplumlarında artık bağımsız yaşayamadıkları bir krize zemin hazırladığından endişe ediyor. Bu olursa, bakım evlerinde mahsur kalabilirler veya devlet tarafından işletilen kurumlar.

“Bu sorunu çözmezsek, bireyler üzerinde muazzam bir insani zarar potansiyeli var” diyor. Peter BernsCEO’su Amerika Birleşik Devletleri Arculusal bir engelli hakları örgütü.

ABD’deki yetişkinlerin yaklaşık %25’i engelli yaşıyor, Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine göre. Engelli Amerikalıların yaklaşık %75’i bir aile bakıcısıyla birlikte yaşıyor ve bu bakıcıların yaklaşık %25’i 60 yaş ve üzerinde. Gelişimsel Engelliler Merkezi’ne göre Kansas Üniversitesi’nde.

Herhangi bir bakım planının ‘yaşayan bir belge olması gerekir, çünkü işler değişir’

Ancak engelli bir sevdiklerine bakan ailelerin yalnızca yarısı gelecek için planlar yaptı ve daha da küçük bir kısmı bu planların güncel olduğundan emin olmak için bu planları tekrar gözden geçirdi, diyor. Meghan BurkeUrbana-Champaign’deki Illinois Üniversitesi’nde özel eğitim doçenti.

“Bir kez dahil olmak iyidir, değil mi? Ama sadece bir kez katılamazsınız” diyor. “Yaşayan bir belge çünkü işler değişiyor, insanlar değişiyor, koşullar değişiyor.”

Burke’ün araştırması geleceği planlamanın önünde çeşitli engeller bulmuştur: finansal kısıtlamalar, sert konuşmalar yapma isteksizliği, devlet hizmetlerini anlamada zorluk. Engelliler için planlar oluşturmak da karmaşık bir süreçtir ve ailelerin yanıtlaması gereken birçok soru vardır: Akrabalarının sağlık ihtiyaçları nelerdir? Hangi aktivitelerden hoşlanırlar? İstekleri neler? Nerede yaşayacaklar?

Burke, bu soruları yanıtlama konusunda ilk elden deneyime sahiptir. Küçük erkek kardeşi Down sendromlu ve gelecekte onun birincil bakıcısı olmayı umuyor – bu durumun yaygın olduğunu ve bakıcılık işini yaygınlaştırdığını söyledi.

“Bu yaklaşan nesiller arası bir kriz” dedi. “Yaşlanan ebeveynler için bir kriz ve engelli ve engelsiz yetişkin çocukları için bir kriz.”

Nicole Jorwicsavunuculuk ve kampanyalar şefi Nesiller Boyu ÖnemsemeUlusal bir bakıcı savunuculuğu örgütü olan , engelli insanlar için eyalet ve federal programlar ağının “son derece karmaşık” olabileceğini ve boşluklarla dolu olduğunu söylüyor. Otizmli kardeşinin hizmetlere erişmesine yardımcı olurken bu eksikliklere tanık oldu.

“Güvenebilecekleri bir sistem olmadığında ailelerin plan yapması gerçekten zor” diyor.

Avukatlar, Medicaid engellilik hizmetlerinde kronik bir yetersiz yatırım görüyor

Medicaid, insanların alması için para ödüyor ev ve toplum ortamlarında hizmetler eyaletten eyalete değişen programlar aracılığıyla. Ancak Jorwic, uzun bekleme listeleri olduğunu söylüyor. KFF tarafından toplanan ve analiz edilen veriler, kuyruğun aşağıdakilerden oluştuğunu göstermektedir. ülke çapında yüzbinlerce insan. Jorwic, insanlar kalifiye olsa bile, yardım için birini işe almanın zor olabileceğini ekliyor. kalıcı personel sıkıntısı.

Jorwic, daha fazla federal paranın bu bekleme listelerini kısaltabileceğini ve sağlık hizmeti sağlayıcılarına Medicaid geri ödemelerini artırabileceğini ve bunun da işgücü alımına yardımcı olabileceğini söyledi. Medicaid engellilik hizmetlerine yapılan kronik yetersiz yatırımı, mevcut yuvaların olmaması ve engelli insanlara yardım edecek işçi kıtlığı nedeniyle suçluyor.

“Pahalı olacak, ancak bu, yapılması gereken kırk yıllık bir finansman” diyor.

Kongre yakın zamanda yaklaşık 12.7 milyar dolar koydu engelliler için ev ve toplum temelli hizmetler için devlet Medicaid programlarını geliştirmeye yöneliktir, ancak bu para yalnızca Mart 2025’e kadar kullanılabilir olacaktır. Kongre’de sona eren Build Back Better Yasası, 150 milyar dolar ekleyecektive bu yaz yasalaşan Enflasyon Azaltma Yasası’nın finansmanı savunucuların hayal kırıklığı.

Jeneva Stone’un Bethesda, Md.’deki ailesi, 25 yaşındaki oğlu Rob için uzun vadeli planlama sürecinden “sarsıldı”. Karmaşık bakıma ihtiyacı var çünkü hareket etmeyi neredeyse imkansız kılan nadir bir kas rahatsızlığı olan distoni 16’ya sahip.

“Kimse oturup oğluma ne olacağını söylemeyecek” diyor. “Biliyor musun, seçenekleri neler, gerçekten?”

‘Desteklenen karar verme’ için özel bir tasarruf hesabı ve planı

Stone, ailesinin Rob’un varlıklarını yönetmeye yardımcı olacak özel ihtiyaçlar vakfı kurmak ve ABLE hesabıbir tür engelliler için tasarruf hesabı. Ayrıca Rob’un erkek kardeşine tıbbi ve finansal vekalet vekalet vermek için çalışıyorlar. desteklenen bir karar verme düzenlemesi Rob’un bakımında son sözü söylediğinden emin olmak için.

“Öncelikle Rob’un kendi kararlarını verme yeteneğini korumak için bu iskeleyi yerine koymaya çalışıyoruz” diyor.

Alison Barkoff ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı’nın bir parçası olan Toplum Yaşamı İdaresi’nin baş yönetici yardımcısıdır. Ajansı kısa süre önce “ilk” dediği şeyi yayınladı ulusal plankamu ve özel sektörün aile bakıcılarını desteklemek için yapabileceği yüzlerce eylemle.

Barkoff, “Gerçekten düşünmez ve planlamazsak, insanların kurumlarda ve toplulukta desteklenebilecek ve desteklenmesi gereken diğer türde ayrılmış ortamlarda bulunabileceğinden endişeleniyorum” diyor. bu sonuçlar engellilerin medeni haklarını ihlal edebilir.

Ajansının bölgedeki eksiklikleri gidermek için çalıştığını söyledi. doğrudan bakım işgücü ve engelliler için uygun fiyatlı, erişilebilir konut temini ve tıp uzmanları arasında engellilik odaklı eğitim eksikliği.

Ancak bir huzurevine veya başka bir kuruma kapatılmak bazı insanlar için en kötü sonuç olmayabilir, diyor Berns, engellilerin hapishanelerde ve hapishanelerde aşırı temsil ediliyor.

Doğru planı bulmak için adım adım kılavuz

Berns’in organizasyonu, Yay teklifler adım adım planlama kılavuzu ve ailelere yardım etmek için yerel savunucular, avukatlar ve destek kuruluşlarından oluşan bir rehber derlemiştir. Berns, engellilerin hizmetlere – ve onlar için ödeme araçlarına – erişebilmelerini sağlamanın iyi bir planın yalnızca bir parçası olduğunu söylüyor.

Berns, “Sosyal bağlantılarla ilgili” diyor. “Bu istihdamla ilgili. Bu, nerede yaşadığınızla ilgili. Bu, sağlık bakımınızla ve hayatınızdaki kararlar ile ilgili.”

Philip Woody, oğlunun geleceği için oldukça iyi hazırlanmış gibi hissediyor. 23 yaşındaki Evan, Dunwoody, Ga.’da ailesiyle birlikte yaşıyor ve bir bebek düştüğü için önemli bir beyin hasarıyla sonuçlandığından sonra gece gündüz desteğe ihtiyacı var. Ebeveynleri, bakımının çoğunu sağlar.

Woody, ailesinin oğlunun geleceğini sağlamak için yıllardır para biriktirdiğini ve Evan’ın yakın zamanda bir Medicaid bekleme listesinden çıktığını ve engelli yetişkinler için bir günlük programa katılmak için destek aldığını söylüyor. Ayrıca Tennessee’de onun bakımına dahil olmak isteyen bir ablası var.

Ancak Woody’yi iki büyük soru rahatsız ediyor: Artık evde yaşayamayacak olan Evan nerede yaşayacak? Ve bu ortam onun gelişebileceği bir yer mi olacak?

Woody, “Bir ebeveyn olarak, mümkün olduğu kadar uzun süre çocuğunuza iyi bakacaksınız” diyor. “Ama o zaman vefat ettikten sonra kimse onları senin gibi sevmeyecek ya da onlarla ilgilenmeyecek.”

KHN (Kaiser Sağlık Haberleri), Kaiser Aile Vakfı’nın ulusal, editoryal olarak bağımsız bir programıdır (KFF).