Tip 1 diyabet tedavisi? NY Times |

“Tip 1 Diyabetin Tedavisi mi? Bir Adam İçin, İşe Yaramış Görünüyor” 27 Kasım 2021 New York Times manşetini attı.

Eski zamanlara, aynı muhabir Gina Kolata’nın 23 yıl önce, 3 Mayıs 1998’de Times’ın ön sayfasında yer alan ve iki yıl içinde kanserin tedavisinin yakın olduğuna dair tartışmasız projeksiyonları içeren başka bir hikayeyi hatırlatmış olabilir. O zaman, Ulusal Bilim Yazarları Derneği, hikayesinin bir analizini yayınladıTimes manşetinin ve diğerlerinin bu birleşik görüntüsü ile.

3 yıl önce rapor edilen kanser araştırmasında olduğu gibi, söz konusu diyabet araştırmasının da büyüleyici ve önemli olduğunu vurguluyorum.

Ancak inceleme gerektiren önde gelen bir bilim gazetecisinin önde gelen bir gazetede yaptığı gazeteciliğin çerçevesi ve vurgusu. Okurlar ve hasta insanlar üzerinde, son derece ön araştırmalar hakkında yanlış umutları teşvik ederek zarar verebilecek bir etkisi vardır.

Kolata bazen Times’ın bilim gazeteciliği versiyonu gibi görünüyor.o Times’ın eski kitle imha silahları hikaye anlatıcısı Judith Miller.

Diğer Kolata hikayelerinde olduğu gibi diyabet hikayesinde de yaygın bir hastalığa karşı çok yakın bir kitle imha silahı önerisi var. 17 kişilik küçük bir beş yıllık denemedeki ilk denek, “uzmanların Tip hastalığından muzdarip 1,5 milyon Amerikalının çoğuna yardımın geleceğini ummaya cesaret eden yeni bir tedaviyle hastalığı iyileştiren ilk kişi olabilir” diye yazdı. 1 diyabet.”

Bir kişide erken bir sonuçtan 1,5 milyon Amerikalının umutlarına projeksiyon yapmadan önce, denemedeki diğer 16 kişide gözlemlenenler hakkında bir şeyler öğrenmeye yardımcı olacaktır. Hikâyede böyle bir ayrıntı yoktu ve lanse edilen sonuç hakemli bir dergide yayınlanmadığından, bir süre başkaları tarafından incelenebilir ayrıntılar da olmayacak.

Hikayenin derinliklerine kadar, tedavinin bir parçası olan immünosupresyonun etkisine odaklanan herhangi bir etli uyarı yoktu.

Ancak Kuzey Carolina Üniversitesi’nde Vertex ile hiçbir bağlantısı olmayan bir diyabet uzmanı olan Dr. John Buse, bağışıklığın baskılanmasının onu duraklattığını söyledi. “Diyabetin getirdiği yükler ile immünosupresif ilaçların potansiyel komplikasyonları arasındaki dengeyi dikkatli bir şekilde değerlendirmemiz gerekiyor.”

Bu iki küçük cümle, 2.000 kelimelik bir hikayede 1.700 kelime derinliğinde ortaya çıktı – yazar veya editörleri tarafından neredeyse hiç öne çıkan veya vurgulanan bir yer değildi.

Twitter bu haberle çıldırdı. Anlaşılır bir şekilde, Tip 1 diyabetli insanlar heyecanlıydı. Times hikayesinin daha da yayılmasına yardımcı olan hastalar, doktorlar, araştırmacılar ve diğer gazeteciler tarafından sosyal medyada uyarılar yapıldı. Twitter yorumlarından sadece birkaç örnek:

• Harika.
• Bu oldukça inanılmaz bir haber.
• Tüm bunlar, T1 diyabet hastalarının yıllardır hayalini kurduğu potansiyel tedavidir.
• Bu, bilimin bir tedaviye en yakın olduğu zamandır.
• 1.5 milyon Tip 1 hasta ve sevdikleri için bu ne büyük bir rahatlama olacak.
• BU.IS.HUGE (bir MD’den)
• Potansiyel büyük atılım (doktoradan)

Ancak bazı güçlü sabırlı sesler, coşkulu atmosfere farklı bir gerçeklik üfledi.

24 yıldır Tip 1 diyabetle yaşayan ve kendini daha düşük insülin fiyatlarının savunucusu olarak tanımlayan Laura Marston, Times’ı Twitter’da eleştirdi.

Diğer Tweetlerde Marston şunları yazdı:

Son 25 yılda her yıl ufukta bir tedavi olduğu söylendiğinde ve yaşamanız gereken insülin için fiyat biçildiğinde umudunuzu kaybedersiniz.

-0-

Üzgünüm, “tedavi” hakkında daha fazla hype değilim – kutlamakta özgürsünüz ama yarına kadar yaşayabileceğimden emin olmak için savaşmakla meşgulüm.

-0-

Sonuç olarak – tedavi edilemez bir hastalık için bir tedavi olduğu konusunda yanlış bilgi yaymayın @nytimes ve diğerleri Tıklamalar için değil, Vertex PR için değil. Biz diyabetlilere verdiğimiz psikolojik zarar hesaplanamaz.

Twitter’da başkalarından gelen diğer şüpheler:

– Sadece 3 yıldır oğlumun şeker hastalığını yönetiyorum ve ufuktaki ‘tedavi’den şimdiden bıktım.

-Tip 1 diyabetin tedavisi yoktur. Yine de tıklama tuzağı için birçok fırsat var. (kayıtlı bir diyetisyenden)

-Ben o makaleden kaçınıyordum ve ailem açıkçası tıbbi olmayan yayınlardan hiçbir şeye inanmayacağım mesajını almış. Bu yüzden, bunun ömür boyu bağışıklık sistemini baskılayan “tedavilerden” biri olduğunu ancak bugün öğrendim.

-90’ların başında ilk teşhis konulduğundan beri aynı “tedavi hemen köşede” ve ardından farklı bir çizgiyle beslendim.

Gazetecilerin bu önemli araştırmanın hikayesini anlatmalarının daha iyi bir yolu var. Daha iyi gazetecilik, okuyucuların ve hasta insanların araştırma ve potansiyeli hakkında daha iyi düşünmelerine yardımcı olabilir. ve sınırlamalar ve araştırma hakkında daha iyi bir halk diyaloğu başlatmak için.

New York Times’daki muhabirler ve editörler bu yönde lider olabilir/olmalıdır. İlgili hasta seslerinin yükselttiği eleştirileri dinlemeli ve buna göre hareket etmelidirler. Ya da, değiştirilmesi zor olmayan, köklü bir kalıp olan, bazen zararlı hype kalıplarına devam edebilirler. Kolata, şüphesiz yıllar boyunca birden fazla editörle çalıştı. O ve onlar, sürekli olarak gelişmek için birlikte çalışmalıdırlar.