Three Sisters’ Kâr Amacı Gütmeyen Şampiyonlar ‘Lupus Warriors’


Sakeena Trice, ailesinde lupusun ne kadar yaygın olduğunu öğrendiğinde 20 yaşındaydı. O zamanlar Morgan State Üniversitesi’nde ikinci sınıftaydı ve günlerce kampüste zorlukla gezinebiliyordu; bacakları ağrıyor, ayakları şişmişti ve yorgunluk enerjisini tüketiyordu.

Aynı zamanda, Sakeena’nın ablası Aniysha’ya böbrekleri etkileyen lupus nefriti teşhisi kondu. Anneannelerinin de lupusu vardı, ama bundan pek bahsetmedi; Kız kardeşlerin çocukken bildiği tek şey, onun sık sık hastanede olduğuydu.

Sakeena ve Aniysha’nın aynı zamanda lupus hastası olan annesi Veronica Phillips, “Annem hastalığı konusunda hiçbir zaman açık olmadı” diyor; 4 yıl önce teşhis kondu. “Kızlarıma teşhis konulduğunda düşündüm: Destek nerede? Nereye giderim? Bana bir yardım hattının numarası verildi, ama çok uzaktı ve lupusta çok yeniydik.”

Sakeena korktuğunu hatırlıyor: Küçük kız kardeşi Kareema’da da lupus benzeri semptomlar gelişti, ablasının böbrekleri iflas etti ve hukuk fakültesi sırasında kendisi de aşırı alevlenmeler yaşadı. Bir keresinde sınıfta nöbet geçirdi. Acısı vahşi seviyelere yükseldi; bazen sınıf arkadaşları giyinmesine yardım etmek zorunda kaldı.

Başlangıçta, “Çok az bilgimiz vardı. Lupusun ne olduğunu veya sizi nasıl etkileyebileceğini bilmiyorduk: tedavi, yaşam beklentisi. Lupus bilincini yayacak bir organizasyon yaratmak istedik.”

2013 yılında kız kardeşler, lupus yaşayanlara ve onları seven ve önemseyen insanlara yüz yüze ve çevrimiçi destek sağlamak için kar amacı gütmeyen ASK Lupus’u kurdular – baş harfleriyle bir kısaltma oluşturdular. Lupus araştırmaları için fon toplar ve iki ayda bir sanal destek gruplarıyla birlikte yoga seansları, ağ oluşturma yuvarlak masa toplantıları gibi etkinliklere ev sahipliği yapar.

Lupus Destek Grubunun İçinde

Yakın zamanda bir akşam, ASK’nın lingo dilinde “lupus savaşçıları” ve “lupus destekçileri” olan 16 kadın, hikayelerini anlatmak ve iş arkadaşlarından, sınıf arkadaşlarından ve diğer kişilerden bazen bulması zor olan bir anlayış aramak için Zoom’da bir araya geldi. Arkadaş.

“Keşke ilk teşhis konduğumda destek grupları yapsaydım [in 2014]”dedi Nicolette. “Bunu yaşayan tek kişinin sen olmadığını, bunu yaşayan ve iyi yaşayan başka insanların olduğunu hatırlamak önemlidir.”

14 yıldır lupus hastası olan Devonna, “Çoğu zaman kendimizi izole ediyoruz” dedi. İyi niyetli akrabalar “Umarım daha iyi hissedersin!” diyebilir. farkında olmadan, “asla ‘daha iyi hissetme’nin olmayacağını söyledi. Bu hayat için.”

20 yaşındaki Ayanna, lisenin ilk haftasında lupus geliştirdi. Onun için teşhis sert bir uyanıştı, daha sağlıklı bir diyet yemesi, daha fazla su içmesi ve dinlenme ihtiyacını onurlandırması için bir hatırlatmaydı. “Lupus bana ‘Vücudunu dinle!’ diye bağırdı” dedi. “Artık üniversitedeyim, ikinci sınıf öğrencisiyim. Buradaki birçok insan lupus hakkında bilgi sahibi değil. Bu konuda kesinlikle daha fazla konuşma yapılması gerekiyor.”

‘Bazı Günler Bir Topa Kıvrılmam Gerekiyor’

Bir saat boyunca kadınların konuşmaları, küçümseyici doktorlara duydukları çileden alevlenmeleri yönetme stratejilerine kadar uzandı. ASK’ya başlayan üç kız kardeşin annesi Veronica, yoga yaptığını ve haftada en az dört kez koştuğunu söyledi. “Bazı günler kendimi bunu yapmaya zorlamak benim için zor. Ama gerçeklerden sonra, bu beni daha iyi hissettiriyor.”

New York, Philadelphia, Kuzey Carolina ve başka yerlerden gelen kadınlar, korkunç anlar konusunda samimiydi. Sakeena, “Bir noktada, Aniysha kanser oldu ve duygusal olarak kapandı ve gerçekten kabalaştı” dedi.

Ablası başını salladı. “Bazı günler bir topun içinde kıvrılmam gerekiyor ya da ağlamak istiyorum ama lupusun geçmediğini biliyorum ve bu hayatım boyunca birlikte yaşamak zorunda kalacağım bir şey. Kendime o anları veriyorum – zamana sahip olmak, düşüncelerimi bir araya getirmek ve ilerleyebilmek için.”

Sonra yeni bir Zoom karesi yanıp söndü: Jasmine, çiçekli bir hastane elbisesi giymiş. “25 yaşındayım” dedi gruba. “17 yaşında teşhis kondu. Uzun bir yolculuk oldu. Hava değiştiğinde, gerçekten kötü kızarıklıklar alıyorum” ve kırmızı lekelerle işaretlenmiş iki elini kaldırdı. “Onları da ayak tabanlarıma alıyorum; kabarcıklar gibi olurlar. Birkaç kalça protezim oldu. şu an hastanedeyim; Sırada ayak bileklerimin olabileceğini söylemeye çalışıyorlar.”

Jasmine, Ayanna ve Érica da dahil olmak üzere gruba yeni katılanlar, uzun zamandır üyelerden anında memnuniyetle karşılandı ve onlara yararlı bağlantılar ve gelecekteki toplantıların duyuruları ile doğrudan mesaj gönderme sözü aldı. Érica, Brooklyn’de lupuslu kimseyi tanımadığını söylediğinde Aniysha, “Seni New York’ta bulunan bir lupus savaşçısıyla ilişkilendirmek istiyorum” diye yanıtladı.

Çaresizliği Anlamak, Dayanıklılığı Kutlamak

Bu arada, lupus destekçileri kuzen, meslektaş veya arkadaş olma konusunda öğrendiklerini hastalığı olan biriyle paylaştılar. Akera, “Lupus desteği, dinlemek ve anlamak, bugün kötü bir günken bir tür şefkate sahip olmak anlamına gelir” dedi.

Lupus hastalarının arkadaşları ve akrabaları da bilgilendirilmelidir, dedi Tonya, böylece hastalığı olanlar kendilerini tekrar tekrar açıklamanın tüm yükünü taşımazlar. Kızına henüz 13 yaşındayken lupus teşhisi konan Amina, “Asıl mesele onlara her zaman pes etmemelerini hatırlatmak. Hayatlarında neler olup bittiğinin farkında olun. Ulaşın.”

Bu grubun güzelliği, diyor Trice kardeşler, kimsenin açıklamak zorunda olmaması. Hepsi dili biliyor – SLE veya sistemik lupus eritematozus; lupus nefriti; cildi etkileyen diskoid lupus – ama daha da önemlisi, lupus deneyiminin tüm spektrumunu tanırlar. Çaresizliği biliyorlar. Direnci kutluyorlar.

Aniysha, “Benim için en zor şeylerden biri açık olmak, deneyimlerimi ağlamadan paylaşabilmekti” dedi. “Ama lupus teşhisimi geri almam. Onsuz, aynı güce sahip olabileceğime inanmıyorum.” Gruba yakın zamanda geçirdiği böbrek naklinden (lupus nefritli bir hasta için iyi haber) ve hastalığın merkezi sinir sistemine verdiği zararlar nedeniyle ellerinin zaman zaman nasıl titrediğini anlattı.

“Lupus yolculuğum bir roller coaster oldu” dedi. “Her gün neler olabileceğini asla bilemezsiniz, ancak kendinizi hiçbir şeyden diskalifiye etmeyin. Hala layıksın; hala güçlüsün.” Sonra favori bir alıntıyı paylaştı: “Lupusum var. Lupus bana sahip değil.” On beş kadın evet anlamında başını salladı.


Kaynak : https://www.webmd.com/lupus/features/support-system-3-sisters-nonprofit-champions-lupus-warriors?src=RSS_PUBLIC

Yorum yapın

SMM Panel