Röportaj: Hope’un İdiopatik Kondiler Rezorpsiyon Yolculuğu


Geçenlerde, İdiyopatik Kondiler Rezorpsiyon ile yaşama deneyimini paylaşmak isteyen Sağlık Lideri Hope Tocci ile görüşme zevkini yaşadık. Hikayesini aşağıda okuyabilirsiniz.

İdiyopatik Kondiler Rezorpsiyonu başkalarına nasıl tanımlarsınız?

ICR’yi, fiziksel acıdan duygusal ve zihinsel sorunlara kadar yaşam kalitenizin tüm yönlerini etkileyen ilerleyici, zayıflatıcı bir hastalık olan çene / TME’nin nadir görülen dejeneratif bir eklem hastalığı olarak tanımlardım – hatta yüzünüzün görünümünü etkiler. ön açık kapanışa ek olarak yan profili veya çene çizgisi olmayan girintili bir alt çene ve çene.

İnsanların bu durumla yaşamak hakkında ne anlamasını istiyorsunuz?

İnsanların, acımızı fiziksel olarak göremeseniz de, bunun durumumuzun ciddiyetini ve günlük olarak mücadele ettiğimiz şeyi azaltmadığını anlamasını istiyorum. Bizimki gibi görünmez hastalık ve engellerle yaşayan bireylerin, bu konudaki kültürü değiştirmek ve TMD ve ICR için farkındalık yaratmak için yardımınıza ihtiyacı var (ICR, çene eklemlerini etkileyen nadir bir hastalık türü olduğu için TMD kategorisine giriyor).

13 yaşındayken uygun bakımı alsaydınız bunun nasıl önlenebileceğini paylaştınız. Bu durumu veya başka herhangi bir kronik hastalığı savunmak hakkında başkalarının ne bilmesini istersiniz?

Öncelikle başkalarının bunu bilmesini istiyorum – yalnız değilsiniz! Ne yazık ki, doğru bir teşhis, tedavi ve bakım alabilmek için kendi kendimizin savunucusu olmalıyız. Kelimenin tam anlamıyla hayatınızı kurtarabilir ve/veya geri döndürülemez hale gelmeden önce durumunuzun ciddiyetini önleyebilir. Vücudunuzu en iyi siz tanırsınız ve başkalarının fiziksel olarak göremeyebileceği belirtiler yaşıyorsanız, cevaplar için zorlamaya devam edin. Erken müdahale TMD için çok önemlidir ve bir MRI ve/veya CBCT taraması alarak bu, cevapları bulmaya, uygun bir teşhis ve tedavi planı almaya yardımcı olacaktır. Diğer tıbbi durumlarla örtüşen birçok TMD semptomu vardır, bu nedenle görüntüleme, birçok doktorun yaptığı deneme yanılma süreci yerine bunları ekarte etmeye yardımcı olmak için çok önemlidir.

Zamanda geri dönebilseydim, doktorlar beni işten çıkarırken ve yolculuğumun daha erken saatlerinde cevaplar talep ederken daha ısrarcı olmayı isterdim. En büyük semptomum kulak ağrısıydı – bu yüzden onlara TME geçmişim olduğunu/13 yaşında teşhis konduğumu ancak kalıcı işitme kaybıyla sonuçlanan gereksiz bir ameliyat verdiğimi söylediğimde bile yıllarca sadece buna odaklandılar. Sonunda uygun testleri yapıp benim doğru teşhisimi aldıklarında ciddi kalıcı hasar oluştu ve durumum geri döndürülemez hale geldi.

TME koşullarını ve özellikle İdiyopatik Kondiler Rezorpsiyonu nasıl savunuyorsunuz?

Üç sosyal medya platformu kullanıyorum: Facebook, TikTok ve Sosyal Sağlık Ağı’nda Hasta Lideriyim. Ayrıca, hikayemi başkalarına yardım etmek için paylaşabileceğim potansiyel fırsatlar ve etkinliklerle beni eşleştirme sürecinde olan Kar Şirketlerinin Hasta Elçisiyim. Oluşturduğum Facebook grubunun adı: Hope for the Silenced — TMJ/TMD & ICR Farkındalığı, farkındalığı artırmaya yardımcı olmak, hasta kaynakları sağlamak, bilgi paylaşmak, en son araştırmalar ve topluluğumuzun gerçekten ilişki kuran ve anlayan diğer kişilerle bağlantı kurabileceği güvenli bir yer , sorunları tartışmak, yolculuklarını/deneyimlerini paylaşmak ve soru ya da tavsiye sormak için güvenli bir yer. TikTok hesabımın adı da Hope for the Silenced’dır. Burada farkındalık yaratmak, kişisel deneyimlerimi ve başkalarına yardım etme yolculuğumu paylaşmak için videolar kullanıyorum, bu hastalıkla yaşamanın nasıl bir şey olduğunu hasta perspektifinden gösteriyorum ve başkalarını eğitmeye yardımcı olacak bilgilerle birlikte ve Facebook grubunda yaptığım gibi kaynakları paylaşın.

Bu Facebook grubunun ayrıca, daha kişiselleştirilmiş yardım veya destek arayan üyelere akıl hocalığı yapmamıza yardımcı olduğumuz bir akıl hocalığı özelliği vardır. Ben dahil 3 tane mentorumuz var. Çok sayıda üyeye akıl hocalığı yaptım ve doğru doktor türünü bulmalarına, denenecek tedavi seçeneklerini bulmalarına, sağlık sisteminde gezinmeye yardımcı olmalarına ve konuşacakları veya içlerini açacak birine sahip olmaları için destek sağlamalarına yardımcı oldum. Başkalarının biraz rahatlama bulmasına yardımcı olmak ve onların yaşadıklarını gerçekten anlayabilecek ve gerçekten ilişki kurabilecek konuşacak birine sahip olarak destek sistemlerinin bir parçası olmak gerçekten ödüllendirici oldu! Mentilerim, doğru tipte TME uzmanını bulabildiler ve son derece ödüllendirici olan acılarından biraz kurtuldular.

Şu anda üzerinde çalıştığınız savunuculukla ilgili herhangi bir hedefiniz var mı? Eğer öyleyse, bunlar nelerdir?

Evet — Uğruna çalıştığım savunuculukla ilgili çok sayıda hedefim var. Nihayetinde, ana odak noktam, bu alandaki araştırma eksikliğini gidererek daha iyi hasta sonuçlarını iyileştirmeye yardımcı olmak, daha etkili tedaviler/çözümler bulmak için yürütülen daha fazla araştırma ve klinik çalışma için fon toplamak, mevcut tedavileri olduğu gibi karşılanabilir hale getirmeye yardımcı olmaktır. son derece pahalıdır ve uygun tıbbi müdahale ile ciddiyeti önlenebileceğinden, bu durum için daha önleyici yaklaşımları zorlamaktadır.

En zor günlerinizde sizi ayakta tutan şey nedir?

Destek sistemim zor günlerimde son derece yardımcı oldu. Kronik TME ile ilişkili ağrı içinde yaşamak tahmin edilemez – bazı iyi günleriniz, kötü günleriniz ve korkunç günleriniz olur. Aşırıya kaçmamak için vücudunuzu dinlemeli ve alevlenmeleri önlemek için dinlenmelisiniz. Yazmak, çizmek, boyamak ve avukatlık yapmak gibi hobilerimin olması beni devam ettiriyor. Başkalarının bu korkunç hastalığa yakalanmasını önlemeye yardım edebilirsem ve geri dönüşü olmayan bir noktaya ulaşırsam, bu hayatımın geri kalanında devam etmemi sağlar.


Kaynak : https://www.wegohealth.com/2022/11/22/interview-hopes-idiopathic-condylar-resorption-journey/

SMM Panel PDF Kitap indir