Orta ila Şiddetli Atopik Dermatit ile Hayatım

Ashley Ann Lora, Stephanie Watson’a söylediği gibi

2 yaşındayken atopik dermatit teşhisi kondu. Ben o yaşta pek hatırlamıyorum ama ailem kesinlikle hatırlıyor. Yüzümdeki kızarıklık ve şişlikler o günlerden hemen hemen her fotoğrafımda belli oluyor. Durumun beni gerçekten ne kadar etkilediği bu resimlerden çok açık.

Bütün gece cildimi çizmemek için ailemle yattığımı hatırlıyorum. Okulun birçok gününü kaçırdım, özellikle de şiddetlendiğinde.

Egzama yüzünden yapamadığımı hissettiğim o kadar çok şey vardı ki. Beni spor yapmaktan, arkadaşlarımla takılmaktan ve “normal” çocukların yaptığını yapmaktan alıkoydu. Bu süre içinde çok gözyaşı döktüm.

Sonunda, egzamanın uykuya daldığı bir an vardı. O zamana kadar hayatımın en güzel 2 yılıydı. İlk defa tırnaklarımı uzatabildim ve kısa kollu gömlekler giyebildim. Egzamamın geçtiğine gerçekten inandım. Ama sonra, bir eğlence parkına bir aile gezisinde, çok hastalandım ve egzama intikamla geri döndü. Egzamasız olma hayalim birkaç saat içinde yok oldu.

Testler ve Tedaviler

Egzama ve alerjiler yakından ilişkili olduğu için alerji testinden geçtim. Doktorum sırtıma tüm bu küçük iğneleri yaptı ve alerjim olup olmadığını anlamak için farklı maddeler uyguladı. Sırtımda 50-60 farklı iz olmalı. Ağaçlar, çimenler ve hatta bazı kauçuk türleri de dahil olmak üzere neredeyse her birine alerjim vardı.

İlkokuldan liseye kadar birçok doktor randevusuna gittim. Ama liseden üniversiteye kadar her ziyaretim aynı olduğu için doktorlardan vazgeçmiştim. Muayene odasına giderdim, doktor cildime bakardı ve 5 dakika içinde topikal steroidler için bir reçete ile dışarı çıkardım.

Steroidler, özellikle atopik dermatitim gerçekten kötüleştiğinde geçici olarak yardımcı olurdu. Ama yara bandı gibi geldi çünkü sonunda daha da kötü bir şekilde geri gelecekti. O zaman tüm süreci tekrar gözden geçirmem gerekecekti.

Büyürken aynalarla bir aşk-nefret ilişkim vardı. Uzun zamandır kendimi iyi hissetmiyordum. Zordu. Egzama beni fiziksel, sosyal ve psikolojik olarak etkiledi. Çok yalnız hissettim çünkü dünyada bu durumla yaşayan tek kişi olduğumu sanıyordum.

İyileşme Yolculuğum

Kasım 2014 benim şifa yolculuğumun başlangıcıydı. Yetişkin hayatımın en kötü alevlerinden birinin ortasındaydım. Ben de topikal steroid kullanma rutinini denedim ama bu sefer işe yaramadı.

Yeter artık dedim ve kendi egzama araştırmamı yapmaya başladım. Topikal steroid çekilmesini öğrendim ve bu süreçten geçmeye başladım. Kabaydı. 20 yıldan fazla steroid kullandım. Onları bıraktığımda, neredeyse bir buçuk yıl boyunca beni yatalak bırakan şiddetli yoksunluk belirtileri yaşadım.

Saçımın yarısını ve görüşümün bir kısmını kaybettim. Cildim yılan ve fil derisinin karışımı gibi görünüyordu. O kadar çok tüy döktüm ki sürekli yatağımı ve evimin her köşesini süpürmek zorunda kaldım. Sanki bedenim kendini dönüştürme sürecinden geçiyor gibiydi.

Steroidleri bırakmanın ortasında, biyolojik ilaç dupilumab’ın (Dupixent) klinik denemesine girdim. Bu bir oyun değiştiriciydi. O ilaçla sonunda hayattan zevk almaya başlayabildim. Cildim hiç olmadığı kadar temizdi. Normal hissettim!

2017’de cildim o kadar iyi gidiyordu ki dupilumab’dan çekilmeye başladım. Cildimin onsuz nasıl yapacağını görmek istedim. Bu yaklaşımı herkese tavsiye etmem ama vücudumun kendi kendini iyileştirebileceğine güveniyordum.

Şu anda herhangi bir ilaç kullanmıyorum. Meditasyon, terapi, egzersiz ve beni iyi hissettiren yiyecekler yemek gibi daha bütünsel uygulamalara odaklanıyorum. Başkaları için neyin işe yaradığını görerek benim için neyin işe yaradığını öğrendim.

Kontrolü Yeniden Kazanmak

Yolculuğum sırasında öğrendiğim en büyük ders, egzamamın duygularımla ilişkili olduğudur. Birçok insan stresin egzamayı tetiklediğini söylüyor. Benim için öfke, üzüntü ve depresyon da onu tetikliyor. Duygularımın daha çok farkına vardıkça, onların beni nasıl etkilediğini görüyorum ve onları meditasyon ve nefes yoluyla kontrol etmeyi öğrendim.

Yıllar önce, egzamanın hayatımı ele geçirmesine izin verdim. Kaşıntı döngüsüne girerdim ve tüm dünyam başıma yıkılırdı. Bu yüzden olduğum birçok kişiyi kaybettim. Çocukluğumu pek hatırlamıyorum çünkü egzama çok travmatikti ve hayatımda iyi olan şeylerin çoğunu tüketti.

O zamandan beri tam 180 yaptım. Egzamamı kabullenmeye ve onunla nasıl çalışabileceğime karar vermeye başladığımda hayatımı geri aldım. Egzamamdan “o” diye bahsetmeye başladığım bir nokta bile vardı. O benim en iyi arkadaşım oldu. O alevlendiğinde, iyileşmek için birlikte nasıl çalışabileceğimizi sorardım. Onu düşmanım olarak görmek yerine egzamamı kişileştirerek ve onunla ilişki kurarak daha hızlı iyileşmeye başladım.

Hâlâ alevleniyorum ama atopik dermatit artık belirli bir günde ne yapacağımı kontrol etmiyor. Durumum artık ne giyeceğim, nereye gideceğim ve kimlerle takılacağım konusunda belirleyici faktör değil.

2015 yılında kendime egzama savaşçısı demeye başladım. Ben bir savaşçıyım, çünkü egzamayı (fizikselden çok zihinsel olarak) cesurca yendim ve yapmaya devam ediyorum. Egzamamla barıştım. Onunla gurur duyuyorum ve birlikte ne kadar ilerlediğimizden gurur duyuyorum.