‘Müreffeh, kutsanmış bir yaşam’ | Sağlık Yendi


Trevor Freeman geriye doğru eğilip bir golf topunu denize gönderdiğinde, kan hücrelerinin herkesinki gibi şekillenmediğini gösteren hiçbir şey yoktur.

Yoğun yaşamı, orak hücre hastalığının getirdiği sınırlamalar hakkındaki klişelere de uymuyor.

East Kentwood Lisesi’nde bir üniversite mektubu kazanmanın yanı sıra, ders dışı golf turnuvalarında yarışıyor. Matematiği sever. Araba kullanmayı öğreniyor. Müzik dinlemeyi ve arkadaşlarıyla takılmayı sever.

Orak hücre hastalığı bazen ona acı ve yorgunluğa neden olabilirken, Trevor semptomlarını ve bakımını yönetme konusunda kendi başına bir uzman haline geldi.

16 yaşındaki Trevor, “Çok fazla sorunum veya ağrım yok” dedi. “Ve yaptığımda, sadece biraz Tylenol alıyorum ve uyuyorum. Beni pek etkilemiyor ve hala yapmak istediğim şeyleri yapabilirim.”

Tanı konduğundan beri ailesinin amacı buydu – ona kırılgan biri gibi davranmadan semptomlarla ilgilenmesine yardımcı olmak.

Annesi Antoinetta, “Asla ‘Hayır’ demeyiz” dedi. “Biz hayalleri yıkmıyoruz. Onları gerçekçi tutuyoruz.”

Karmaşık bir teşhis

Doktorlar Trevor’a doğumda kalıtsal bir kırmızı kan hücresi bozukluğu olan orak hücre hastalığı teşhisi koydu.

Antoinetta onun bir özellik taşıyıcısı olduğunu bilse de, kocası Roger evlat edinildi, bu yüzden durumu net değildi.

“Hemşire gelip bana haber verdiğinde titriyordu. Çok gergindi,” dedi Antonietta. “Ona baktım ve ‘Orak hücreli, değil mi?’ dedim. Ve o kadar rahatlamıştı ki bana söylemesine gerek yoktu.”

Çift teşhis için hazırdı.

Ancak hemşire onları önlerindeki zorluklara hazırlanmaları için cesaretlendirdi.

Trevor’ın hayatının ilk yılında, Antoinetta “iğneler ve iğneler üzerinde yaşadı.

“Her küçük şey için doktorun yanındaydım” dedi. “Bir gün arkama yaslandım ve ‘Bunu farklı yapmalıyım’ dedim.”

Biraz dua ve bakış açısıyla yeni bir tavır oluşturdu.

“Tanrı’nın bana bu çocuğu ona mümkün olan en iyi hayatı vermem için verdiğini anladım” dedi. “Ve fark ettim ki, eğer ona bir şeyler ters gidiyormuş ve onun bir engeli varmış gibi davranırsam, diğer herkes de aynı şekilde davranacaktır.”

O anda, “Team Freeman kuruldu. Hayır dememeye karar verdik, ancak keşfetmek ve yapmak istediği her şeyi yapmasına izin verin.”

Orak hücre belirtileri

Trevor’ın nispeten hafif semptomları, uzmanların orak hücre bozuklukları hakkında anlaşılması gereken en önemli şeylerden biri olduğunu söylediklerinin altını çiziyor: İnanılmaz derecede çeşitli olabilirler.

“Bu çok heterojen bir bozukluk” dedi Matthew Pridgeon, doktorpediatrik hematoloji-onkoloji alanında uzmanlaşmıştır. Spektrum Sağlığı Helen DeVos Çocuk Hastanesi. “Birkaç farklı koşul için kullandığımız bir şemsiye terim.”

Her türlü orak hücre hastalığı kalıtsaldır.

Sağlıklı kan hücreleri yuvarlaktır ve vücutta kolayca oksijen taşırlar.

Orak hücrede sert ve yapışkan hale gelirler. Orak olarak bilinen çiftlik aletleri gibi anlatısal bir C şekli alırlar.

Bu hücreler erken ölür ve devam eden bir kırmızı kan hücresi kıtlığı yaratır. Küçük kan damarlarını tıkayarak ağrıya ve enfeksiyon ve felç gibi diğer ciddi komplikasyonlara neden olabilirler.

Dr. Pridgeon, “Her birinin klinik seyri, ciddiyet bakımından farklılık gösterebilir ve hatta her tip içinde genel bir model olabilirken, hatırı sayılır çeşitlilik vardır,” dedi. “Farklı şekillerde kendini gösterir.”

Trevor, doktorun “orak hücre hastalığını yumuşattığını ve gelişme olasılığını artırdığını” söylediği bir alfa hücre gen mutasyonuna sahip.

Ancak Trevor, orak hücreli birçok hastadan daha az kriz geçirmiş olsa da, bu, zorluklarının yoğun olmadığı anlamına gelmez.

8 yaşında Trevor, zatürre ve 104 derecelik bir sıcaklıkla hastaneye kaldırıldı.

Antoinetta, “Ateşini kıramadılar ve ona kan nakli yapmak zorunda kaldılar” dedi.

Bunun ortasında, Trevor ona baktı ve “Tanrı’ya burada daha işimin bitmediğini söyle. Yapacak çok şeyim var.”

O anda, “Oğlumu kaybedebileceğimi anladım.

“Şimdi ona her gün onunla uyanmanın, onunla konuşmanın, onu görmenin bir nimet olduğunu söylüyorum” dedi. “Şu anda harika olduğunu biliyoruz ve bunun devam etmesini umuyoruz. Ancak bu hastalıkla yarın değişebilir.”

Bakımı yönetmek

Dr. Pridgeon, tedavinin kırmızı kan hücrelerini daha büyük ve daha iyi davranan bir ilaç olan hidroksiüre içerebileceğini söyledi.

Trevor çok iyi gidiyor, yakın zamanda ilacı bırakmaya karar verdi. Dr. Pridgeon, bu aramayı ailesinin değil Trevor’ın yaptığını belirtmek önemlidir, dedi.

Dr. Pridgeon, kronik sağlık sorunları olan çocukları yetiştirmek için özerkliğe doğru ilerlemenin şart olduğunu söyledi.

“Çocuklara, özellikle ergenlik döneminden geçerken, kendilerini savunma rolüne adım atmayı öğretmek istiyoruz” dedi.

Antoinetta, Trevor’ın bakımını yönlendirmeyi öğrenebilmesi için tıbbi randevularda arka koltukta oturmaya çalıştığını söyledi.

Trevor otobüsü kullanabilirken, tüm aile gemide.

Trevor’ın doğumundan sonra, Trevor’ın 23 yaşındaki kız kardeşleri Achante’ ve 14 yaşındaki Kennedy gibi babasının da orak hücre özelliğine sahip olduğunu öğrendiler.

Antoinetta, “Yani beşimizden dördümüz özellik taşıyıcıları ve bir tanesi tam gelişmiş hastalığa sahip” dedi.

Antoinetta, Freemans’ın sık sık yer değiştirdiğini, bu yüzden güçlü savunucular ve eğitimciler olduklarını söyledi.

Antoinetta, “Personel ve müdürle yeni bir okulda buluşacağız, böylece herkes ne arayacağını bilsin ve onun bir öğretmene gizlice ‘Hey, kendimi iyi hissetmiyorum’ demesini kolaylaştırsın,” dedi. “Kendisine dikkat çekmeden kendini güvende ve rahat hissetmesini istiyoruz.”

Ve Michigan Üniversitesi’ne golf bursuyla katılmak ve bir gün profesyonel olarak oynamak gibi hayallerinin gerçekleşmesini umuyorlar.

Trevor ilk olarak 7 yaşında bir kulüp aldı.

Golfte çeşitliliğin önemi hakkında yazdığı bir makaleye dayanarak bu yıl First Tee’nin Game Changers Academy’ye katılmak üzere seçildi.

Antoinetta, “Onun müreffeh, kutsanmış bir yaşam sürmesini ve hastalığının kendisini engellediğini hissetmemesini sağlamak için modelimizi yaptık” dedi.

Bu önemli, dedi Dr. Pridgeon.

Pek çok insan, orak hücrenin ne kadar zor olabileceği konusunda basmakalıp fikirlere sahiptir, hastaların her zaman acı içinde olduğunu ve önemli kısıtlamalarla yaşadığını hayal eder.

Ve tersine, insanlar çok sık, bir çocuğun daha yumuşak bir formu olduğu için “her zaman iyi olacakları” varsayımında bulunurlar, dedi Dr. Pridgeon.

Amaç: Her hastanın kendi yolculuğunda olduğuna saygı duymak.

Dr. Pridgeon, “Bu süreç boyunca onlarla birlikte yürüyoruz ve yapmak istedikleri şeylerde başarılı olmalarına yardımcı oluyoruz” dedi. Riskleri en aza indirmek ve herhangi bir tıbbi komplikasyonu mümkün olduğunca erken yakalamak için elimizden geleni yapıyoruz, böylece mümkün olan en kısa sürede işleri kontrol altına alabiliriz.”




Kaynak : http://healthbeat.spectrumhealth.org/wedontshatteranydreams-sickle-cell-disease-golf-pediatrics/

SMM Panel PDF Kitap indir