2,5 milyona kadar Amerikalı yetişkin, günlük yaşam kalitelerini bozan, her şeyi tüketen bir yorgunluk olan miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu (ME/CFS) ile yaşıyor. Bazen yataktan çıkmak, duş almak veya yemek pişirmek için çok yorgun olurlar. Çalışmayı veya günlük aktivitelere katılmayı imkansız hale getirebilecek vücut ağrıları, bulanık düşünme ve baş dönmesi olabilir.
Daha da kötüsü, ME/CFS ile yaşayan insanlar, doktorlarının, sevdiklerinin veya işverenlerinin semptomlarını ciddiye almadığını veya bir hastalıktan kaynaklandığına inanmadığını görebilir.
CDC ve Medscape tarafından yapılan yeni bir çalışma, ME/CFS hakkında farkındalık eksikliğinin yaygın olduğunu ve bu durumun teşhis ve tedaviyi yıllarca geciktirdiğini gösteriyor. Çalışmanın bulguları, 22 Ocak-Haziran tarihleri arasında WebMD.com’u ziyaret eden 18 yaş ve üstü 3.550 yetişkin tarafından tamamlanan çevrimiçi bir ankete dayanmaktadır. 8, 2021.
CDC’nin Kronik Viral Hastalıklar Şubesi başkanı MD Elizabeth Unger, “Anketten elde edilen en çarpıcı bulgulardan biri, pek çok insanın semptomları hakkında konuşurken klinisyenleri tarafından anlaşılmakta güçlük çekmesiydi” diyor.
Çoğu doktor ve kronik yorgunluk sendromu olan kişiler bu sendromun adını veya bununla ilgili başka bir şey bilmiyor. CDC, ME/CFS’li kişilerin %90’ının bir sağlık uzmanı tarafından teşhis edilmediğini tahmin ediyor.
“Anketi tamamlayan tüm kişilerin yalnızca %46’sı ME/CFS hakkında bir şeyler duymuştur. Bunu yapanlar arasında bile, yalnızca bir azınlık, semptomlarının tıbbi bir nedeni olduğunu anladı. Hastalar ve aileleri, var olduğunun ve birinci basamak hekimlerinden yardım alıp bakım arayabileceklerinin farkında değiller” diyor Unger.
Teşhis Alınacak Yıllar
Bu ankette teşhis konmasının ne kadar sürdüğüne dair sorular yer almasa da, diğer araştırmalar ortalama olarak birden fazla doktora gitmenin yıllarca sürdüğünü gösteriyor. Tıp Enstitüsü’nün 2015 tarihli bir raporu, ME/CFS’li kişilerin %29’unun bir sağlık uzmanından teşhis almasının 5 yıldan fazla sürdüğünü buldu. Bir engel, doktorların hastalık hakkında fazla bir şey bilmemeleridir: Tıp fakültelerinin üçte birinden azı müfredatlarında ME/CFS’yi içermektedir.
“ME/CFS’nin yetersiz teşhis edildiğini ve yetersiz tedavi edildiğini kabul etmemiz gerekiyor ve açıkçası, bunu ele almak için çok daha fazlasını yapmamız gerekiyor,” diyor, çalışmanın tasarımında yer alan WebMD’nin baş sağlık görevlisi MPH, John Whyte. ve sonuçların analizi. “Zorluk, birinin teşhis almasının ne kadar sürdüğü ve birinci basamak hekimlerinden alabilecekleri resepsiyon oldu. Çoğu zaman, doktorları semptomlarını reddedecek veya bunun sadece kronik ağrı veya zihinsel sağlıklarından kaynaklandığını söyleyecektir.”
ME/CFS’yi hiç duymadıklarını söyleyen anket katılımcılarının, 45 yaşın altında, erkek, beyaz olmayan, lise eğitimli, daha düşük hane gelirine sahip ve kırsal bir yerde değil metropol bir bölgede yaşıyor olmaları daha olasıydı.
Ciddiye Alınmama Korkusu
Anketten elde edilen önemli bulgular, hem bu durumdaki kişilerin hem de doktorlarının ME/CFS’nin belirti ve semptomları hakkında daha fazla bilgi sahibi olma ihtiyacının altını çiziyor, bu nedenle kimse bunu “kafanızda” ya da basit bir şeyin sonucu olarak görmezlikten gelemez. uyku eksikliği:
- Ankete katılanların çoğu (%69) ME/CFS hakkında biraz bilgi sahibi olduklarını veya hiç bilgi sahibi olmadıklarını söyledi.
- ME/CFS semptomları olan katılımcıların yaklaşık yarısı, semptomlarının yaşam kaliteleri üzerinde önemli bir etkisi olduğunu söyledi. Yüzde 90’ı, semptomlarının sosyal, eğlence veya iş aktivitelerinden vazgeçmelerine neden olduğunu söyledi, ancak yalnızca üçte biri bu konuda bir sağlık uzmanıyla konuştu. “Sağlık uzmanlarının onları ciddiye alacağını düşünmüyorlar” tıbbi bakım aramamalarının yaygın bir nedeniydi.
- ME/CFS semptomları hakkında bir sağlık uzmanıyla konuşan yaklaşık 10 katılımcıdan 6’sı, HCP’lerinin onları ciddiye almadığını hissetti:
- %64’ü sağlık uzmanlarının kendilerine “biraz dinlenmelerini” söylediğini söyledi.
- %62’si doktorun kendilerine semptomlarının “zihinsel bir sorundan” kaynaklandığını söylediğini söyledi.
- % 30’u bir sağlık uzmanına görünmeden önce semptomlarını kendi başlarına yönetmeyi tercih ettiklerini söyledi.
Testlerde Hiçbir Şey Görünmüyor
Palo Alto, CA’da Stanford Health Care’de klinik doçent doktor Hector F. Bonilla, ME/CFS her insanda her zaman aynı semptomlara neden olmaz ve insanların doktorlarına tarif etmeleri zor olabilir, diyor. . Bir teşhis, bu üç temel semptomu gerektirir:
- 6 ay veya daha uzun süren ve normal görevleri yapma yeteneğinizi bozan şiddetli yorgunluk
- Herhangi bir aktivite veya stresten sonra bitkinlik
- canlandırıcı uyku
Ayrıca şu belirtilerden birine sahip olmalısınız:
- Bonilla’nın “beyin sisi” dediği bilişsel bozukluk – unutkanlık veya bulanık düşünme
- Ayağa kalktığınızda veya dik oturduğunuzda yattığınızda hafifleyen ortostatik intolerans veya baş dönmesi
“Hastalar bana 10 ya da 11 saat dinlendiklerini ya da uyuduklarını söyleyecekler ama yine de yorgunlar. Canlandırıcı bir uykuları var, ”diyor Bonilla. “Minimal fiziksel aktiviteden sonra bile kendilerini bitkin hissediyorlar. Kaza yaparlar.”
Beyin sisi, ME/CFS’li kişileri basit iş veya kişisel görevleri yerine getiremez hale getirebilir. İnsanlar, durumu tedavi etmede uzman olan Bonilla’ya, işte e-posta yazdıklarını, göndere bastıklarını ve ardından bir e-posta gönderdiklerini veya ne dediğini tamamen unuttuklarını söylüyor.
“Bir e-posta yazmanın bile uzun zaman aldığını söylüyorlar. Bilgileri işleyemezler, ”diyor Bonilla. Hastaları genellikle ağrı, hızlı kalp atışı veya mide rahatsızlığı ve mide bulantısı gibi diğer semptomları tanımlar. “Ama onlara bir kalp atış hızı monitörü verdiğimde sonuçlar çok düşük olabilir. Onları bir kardiyologa gönderiyorum ve hiçbir şey bulamıyorlar.”
Hiçbir laboratuvar testi ME/CFS’yi doğrulayamaz, bu nedenle teşhis için doktorların iyi klinik becerilere, dinleme becerilerine ve semptomlarınızın nedenini daraltmak için sabırlı olmaları gerekir.
“Birisi doktorunun ofisine gelip ‘Gerçekten yorgunum’ derse, bunun nedeni birçok farklı sağlık durumu olabilir. İnsanlar yeterince uyuyamıyor olabilir, ancak diğer birçok koşul da şiddetli yorgunluğa neden olabilir. Bazı klinisyenler hala ME/CFS’nin sadece psikolojik bir sorun olduğuna inanıyor” diyor Unger.
Farkındalık Boşlukları Cinsiyet ve Kültürel Çizgiler Arasında
Anketin sonuçları, ME/CFS ve bunun en çok kimi etkilediği konusunda farkındalığı artırmak için daha fazla çalışma yapılması gerektiğini gösterdi.
Renkli ve genç insanlar, ME/CFS’nin kadınları erkeklerden daha fazla etkileyebileceğinin veya ME/CFS’nin genellikle bir doktor tarafından teşhis edilmediğinin daha az farkındaydı.
Bununla birlikte, Siyah ve Hispanik katılımcılar, ME/CFS’nin beyaz insanları diğer gruplardan daha fazla etkilemediğinin farkında olma olasılıkları beyazlardan daha yüksekti.
En çok anlatan:
- Beyaz katılımcıların %85’i ME/CFS’yi “gerçek bir hastalık” olarak düşünürken, Hispanik olmayan Siyahların %77’si.
- Erkeklerden daha fazla kadın ME/CFS’yi gerçek bir hastalık olarak görmektedir.
- Kırsal alanlarda yaşayan insanların ME/CFS’nin gerçek bir hastalık olduğunu düşünme olasılıkları şehir sakinlerine göre daha azdı.
Stigmanın üstesinden gelmek
Unger, ME/CFS’li birçok kişinin teşhis konusunda bir damgalamayla karşı karşıya olduğunu ve kendi aile üyelerinin bunu gerçek bir hastalık olarak kabul etmeyebileceğini söylüyor.
“Günlük yaşamınızda istediğiniz veya yapmanız gereken şeyi yapamadığınız için suçluluk duygusuyla mücadele edebilirsiniz ve bu, size daha fazla dinlenmeniz gerektiğini söyleyen biriyle birleşir. Doğal olarak, ME/CFS’li insanlar depresyon ve anksiyete ile mücadele edebilir” diyor. “İnsanların umuda ihtiyacı var. Bu, uyumlu ve sürekli bir çaba gerektirecek ve bu anket, gidecek çok yolumuz olduğunu gösteriyor.”
ME/CFS veya semptomlarınız hakkında doktorunuzla konuşmak için bir randevu aldıysanız, CDC web sitesi size veya aile üyenize hazırlanmanıza yardımcı olmak için önceden toplanacak önemli sağlık bilgileri de dahil olmak üzere tek sayfalık, yazdırılabilir bir broşür sunar ve yanınızda getirin: https://www.cdc.gov/me-cfs/pdfs/First-Visit-MECFS_508.pdf.
Kaynak : https://www.webmd.com/chronic-fatigue-syndrome/features/chronic-fatigue-study?src=RSS_PUBLIC