‘Dünyadaki en iyi duygu’ | sağlık ritmi

6 yaşındaki Everett Oostveen, genç hayatının büyük bir bölümünde epileptik nöbetlerle yaşadı.

Günde 10 defaya kadar oluyorlardı, bazen ayaklarını yerden kesecek kadar güçlüydüler.

İlaç pek işe yaramadı. Ve nöbetler kötüleşti.

Babası Nick Oostveen, “Birinde alt dudağını ikiye böldü ve dikiş atılmasını gerektirdi” dedi.

Nöbetleri, karmaşık tıbbi geçmişinin bir parçasıydı: Yenidoğan olarak ameliyat gerektiren doğuştan kalp kusurlarıyla doğdu ve yedi aylıkken beyin ameliyatı gerektirecek bir felç geçirdi. Doktorlar daha sonra ona epilepsi teşhisi koydu.

En sonunda, Angel Hernandez, Dr.pediatrik nöroloji bölüm şefi Corewell Sağlık Helen DeVos Çocuk HastanesiEverett’e inatçı veya ilaca dirençli epilepsi teşhisi koydu.

Doktor, beynin yarım kürelerinden birini çıkararak onu işlevsiz hale getiren nadir bir beyin ameliyatı olan hemisferektomi önerdi.

Ameliyatın başarısı, beynin tam olarak hangi bölgesinin nöbetlere neden olduğunu bilmeye dayanır. 2019’da yapılan testler, Everett’in beyninin sol yarıküresindeki bölgeyi bulmuştu.

Sonuçlar %95 doğruluk oranına sahipti.

Nick ve eşi Danielle endişelerini sürdürdüler.

Nick, “Danielle ve ben %95’in yeterince iyi olmadığını hissettik,” dedi. “Hayatının geri kalanında beyninin tüm sol yarımküresini alacaksak hayır.”

Böylece Oostveens fikri masaya yatırdı.

Nöbetler kötüleşirken bile Everett gülümsemeye ve iyimser kalmaya devam etti, ailesine ve arkadaşlarına her zaman hevesle sarılmaya istekliydi.

Danielle, “İnsanlar genellikle onu şimdiye kadar tanıştıkları en tatlı küçük çocuk olarak tanımlar,” dedi. “Gününüzü güzelleştiren türden bir çocuk.”

Tartım seçenekleri

Everett, ilk doğum gününden önce ömür boyu sürecek prosedürlerden geçmişti.

Doktorlar ona rahimde doğuştan kalp kusurları teşhisi koymuşlardı. 2016 sonbaharında erken doğdu. 7 günlükken kapalı kalp hibrit ameliyatları geçirdi.

İyi ilerleme kaydetti.

Ancak 7 aylıkken, sağ ön lobda büyük bir beyin kanaması ile felç geçirdi. Beyin ameliyatı geçirdi ve ardından çocuk hastanesinde bir hafta süreyle indüklenmiş komada dinlendi.

Haftalar sonra aile, iyileşmek için zorlu çalışmaya başlamak üzere eve gitti. İnme, Everett’in sağ tarafını zayıflattı ve sürekli tedavi gerektirdi.

Everett, terapötik kilometre taşlarını birbiri ardına çentikleyerek başarılı oldu.

Başlangıçta Everett için umutları çok korunan ebeveynleri ve terapistleri hayrete düşürdü.

Ancak kısa süre sonra, Michigan, Hudsonville’deki ebeveynleri, günde belki sekiz ila 10 kez, odaksal nöbetler olabileceğini düşündüklerini fark etmeye başladılar.

Danielle, “Neye baktığımızı tam olarak bilmiyorduk,” dedi. “30 saniye sürer ve normale döner.”

Doktorlar, nöbetleri kontrol altına alacak ilaç bulma sürecini başlattı. Bazıları biraz çalıştı. Hiçbiri yeterince iyi çalışmadı.

Ketojenik diyet veya değiştirilmiş bir Atkins yaklaşımı gibi diyet müdahalelerinin yanı sıra ameliyat ve cihazların implantasyonu gibi başka seçenekler de vardı.

Ancak ameliyat, karmaşık bir karar verme süreci gerektirir.

Dr. Hernandez, “Birinin uygun olup olmadığını belirlemek için birden fazla ameliyat öncesi değerlendirmeden geçmeliyiz” dedi.

Everett’in şiddetli nöbetleri göz önüne alındığında – ve zaten felç nedeniyle açıkları olduğu için – doktorlar onu hemisferektomi için mükemmel bir aday olarak gördüler.

Bu ürkütücü bir olasılık ve Dr. Hernandez, herhangi bir ebeveynin neden tereddüt edeceğini anlıyor.

Ameliyat nadirdir. Beyin loblarının ayrılması, nöbet aktivitesine neden olan beynin yarısını kalıcı olarak işlevsiz hale getirir.

Beyin kendini yeni devrelerle yeniden bağlayabildiğinden, bununla birlikte, iyileşme dikkat çekici olabilir.

Dr. Hernandez, “Çocukların beyinleri hala büyüyor ve kendilerini etkileyici bir hızla yeniden yapılandırabiliyor,” dedi.

Gelişmiş görüntüleme

2021’in başlarında Dr. Hernandez, Oostveens’e manyetoensefalografi veya MEG adı verilen yeni teknolojiden heyecanla bahsetti. Jack H. Miller Manyetoensefalografi Merkezi.

Non-invaziv beyin haritalama teknolojisi, epilepsi kaynaklarının yerini tam olarak belirleyerek ameliyat öncesi değerlendirmelerin kalitesini ve etkinliğini büyük ölçüde artırır.

Everett, Corewell Health’te bu teknolojiyle muayeneden geçen ilk pediatrik hastalardan biri oldu.

Danielle, “Everett yaklaşık 90 dakikadır uyuyordu” dedi. “Fotoğraflar beynini çok net gösteriyordu ve doktorlar beyninde nöbetlere neden olan bölgeyi saptayabildiler.”

Son derece gelişmiş görüntüleme çok doğrudur.

Bu, Oostveens’e Everett’in ameliyatını planlama konusunda güven verdi.

Hemisferektominin önemli riskleri olduğunu bilmelerine rağmen, bu Everett’e nöbetsiz bir yaşam için güçlü bir şans sunuyordu. Ve cerrahların sorunlu noktanın yeri konusunda emin olduklarını biliyorlardı.

‘Işık geri geldi’

Ağustos 2021’de Everett, beyninin sol tarafını çıkarmak için hemisferektomi geçirdi.

Oostveens, prosedüre girmenin risklerini öğrenmişti ve bunun, Everett’in elde ettiği kazanımları silerek geri adım atacağını biliyorlardı. Ancak, hızla iyileşeceğini ve zayıflatıcı nöbetler olmadan gelişimine devam edeceğini umuyorlardı.

Nick, “Sağ tarafının tamamen felçli olduğunu zaten görmüştük,” dedi. “Emeklemeyi öğrenmişti, sonra yürümeyi. Sağ kolunu kullanmayı öğrendi. Hazır olduğumuzu düşündük.”

Takip eden haftalar, Everett’in motor becerileri, iletişim ve diğer alanlardaki gerilemelerle zorlu geçti.

Ameliyattan kurtulmak için Mary Free Bed Rehabilitasyon Hastanesinde birkaç hafta geçirdi.

Danielle, “Bir gün onunla dışarıda tekerlekli sandalyede oturduk” dedi. “Everett’i daha önceki beyin ameliyatlarından gelen tüm yoğun terapilerle olduğu yere getirmek için çok çalıştık.

“Kendimizden şüphe etmekten kendimizi alamadık” dedi.

Bakım ekibi onları sabırlı olmaya çağırdı.

Dr. Hernandez, “Bu tür beyin ameliyatı geçiren hastalar için, üzerinizden bir araba geçmiş veya büyük bir kafa travması geçirmişsiniz gibi olur,” dedi. “Beyin iyileşirken kendini onarmaya çalışıyor. Ve Everett’in karmaşık geçmişiyle, beklenenden daha uzun sürdü.”

Danielle ve Nick her gün birbirlerine gözlerini büyük resimden ayırmamaları gerektiğini hatırlatıyorlardı.

Ameliyattan beri Everett’in tek bir nöbet geçirdiğini görmemişlerdi.

Bir sabah, Nick komik bir surat ifadesi takındı; Everett’in her zaman gülümsediği türden bir baba maskaralığı.

Everett’in sağ tarafı hâlâ felçliydi ama Nick ve Danielle onun sol dudağının bir gülümsemeyle kıvrıldığını gördüler.

Nick, “O an bizim için çok büyüktü,” dedi. “Gözlerine ışık geri geldi. Onunla işe geri dönme zamanının geldiğini biliyorduk. Ve onu ne kadar hareket ettirirsek, o kadar kendisi oldu.”

‘Kendine dönüş’

Everett eve döndüğünde gelişmeye devam etti.

Hızlı bir şekilde.

Ameliyattan beş hafta sonra, oturma odasında adımlar atarak ailesini şaşırttı.

Sekiz ay sonra yürüyebiliyordu. Ve bugün koşmayı öğreniyor.

Şimdi 6 yaşında, okulda başarılı ve terapistlerinin onun için belirlediği tüm hedeflere ulaşıyor.

Ameliyattan bu yana tek bir nöbet geçirmedi ve herhangi bir nöbet önleyici ilaca ihtiyacı yok. Gelişimi şimdi ameliyat öncesine göre daha ileri.

Nick, “Bu nöbetler onu engelliyordu,” dedi.

Oostveens, uzun vadede ne bekleyeceğinden hala emin değil. Ancak Everett, her şeyden önce dikkate değer ölçüde dayanıklı olduğunu gösterdi.

Nick, “Bir noktada bize onun asla yürüyemeyebileceğini söylediler,” dedi. Ve koşuyor. Hâlâ konuşmuyor ama okulda bir iPad de dahil olmak üzere birçok iletişim yolumuz var.”

Everett bu günlerde fiziksel, mesleki ve konuşma terapisindeki hedeflerine ulaşmak için çalışırken en mutlu.

Önümüzdeki yıllarda, sonunda birden fazla kalp ameliyatı geçirmesi gerekecek. Ancak ailesi, kaydettiği ilerleme ve bunu mümkün kılan bakım ekibi üyeleri ve teknoloji için minnettar olmaya devam ediyor.

Nick, “Onun büyümesini izlemek inanılmaz,” dedi. “Tekrar kendisi olmaya geri döndü ve sonra bazıları. Bu dünyadaki en güzel duygu.”