Dünya Nadir Hastalıklar Günü Hasta Paneli


Dünya Nadir Hastalıklar Günü onuruna, Hasta Lideri Ağı, diğer nadir hastalık hasta liderleri Jenica Leah, Meridith O’Connor ve Jessica Hanson ile dayanıklılığın önemini tartışmak, kendi bakımınızı yönetmek, hikaye paylaşmak ve farkındalık yaratmak için bir araya geldi. Nadir hastalık topluluğunu destekleyin.

Önemli Çıkarımlar

Üç panelistimiz ile nadir görülen bir durumla yaşama deneyimlerini paylaşmanın güçlenmesi üzerine inanılmaz bir sohbet gerçekleştirdik. İnsanların, bir sağlık durumuyla yaşamanın kendileri ve sevdikleri üzerinde sahip olduğu duygusal yükü anlamalarını nasıl dilediklerini paylaştılar. Bunun yanı sıra, “peki hasta görünmüyorsun” ifadesi ne kadar incitici ve küçümseyici bir his veriyor. Son olarak, hikayemizi paylaşmanın nadir görülen hastalıklar topluluğunda ölçülemez bir fark yaratabileceğini hatırlatarak paneli sonlandırdılar.

Panelistlerle Tanışın

Jenica Leah Orak Hücre Anemisi ile yaşayan bir konuşmacı olduğu kadar ödüllü bir yazar ve blog yazarıdır. 6 haftalıkken orak hücre teşhisi konulduğundan beri Jenica, felç, akut göğüs sendromu, her iki kalçada avasküler nekroz gibi rahatsızlıkla birlikte gelen birçok komplikasyonla mücadele etti – liste uzayıp gidiyor. Jenica, hasta deneyimini ve orak hücre ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu olumlu bir bakış açısıyla yazıyor, orak hücre ile yaşadığı 30 yılı aşkın süre içinde öğrendiği durumu yönetmeye ilişkin ipuçlarını ve püf noktalarını paylaşıyor.Jenica hakkında daha fazla bilgi için buraya tıklayın.


Meridith O’Connor
hasta savunuculuğu uzmanı olarak pek çok şapka takıyor ve sağlık sektöründeki çeşitli paydaşlarla çalışıyor. Hevesli bir yazar olan Meridith, kendini hasta güçlendirme, eğitim ve desteğe adamış çeşitli kuruluşlar tarafından hem ulusal hem de uluslararası düzeyde tanınmaktadır. Yazılı çalışmaları sayısız dijital platformda yer aldı ve başkalarına kronik hastalık topluluğu hakkında bilgi vermek ve içindekileri savunmak için kullanıldı. Meridith ayrıca sık sık yerel ve ulusal organizasyonlar için davetli konuk konuşmacı olarak hizmet vermektedir; bilinçlendirme kampanyaları, savunuculuk çabaları ve bağışçı ilişkilerini teşvik etmek için kar amacı gütmeyen kuruluşlar, akademik kurumlar ve sağlık dernekleri ile işbirliği yapmak. Meridith’in savunuculuğu hakkında daha fazla bilgiyi buradan edinebilirsiniz.

Jessica Hanson NYC merkezli bir aktör, şarkıcı, yoga öğretmeni, fitness eğitmeni, sosyal medya yöneticisi, blog yazarı, otoimmün hastalık savunucusu ve kedi aşığıdır. Jessica’ya yaklaşık altı yıl boyunca açıklanamayan semptomlar yaşadıktan sonra on yıl önce çölyak hastalığı teşhisi kondu. O zamandan beri kesinlikle glütensiz ve NYC Çölyak Hastalığı Buluşma Grubu (meetup.com/celiac) ile birlikte Tasty Meditasyon: Glutensiz Bir Mutfaktan Masallar (tastymeditation.com) blogunu yönetiyor. Daha sonra Graves Hastalığı ve Tiroid Göz Hastalığı teşhisi kondu ve son birkaç yıl içinde total tiroidektomi ve orbital dekompresyon ameliyatları geçirdi. TED ile yolculuğuna devam eden Jessica, yeni yılda bir sonraki ameliyatını (kapak ameliyatı) dört gözle bekliyor. Hikayesini paylaşarak başkalarının daha az yalnız hissetmesine yardımcı olabileceğini umuyor. Burada Jessica’nın otoimmün topluluk üzerindeki etkisi hakkında daha fazla bilgi edinin.


Kaynak : https://www.wegohealth.com/2022/03/07/rare-disease-panel/

Yorum yapın

SMM Panel