Bir SIDS Çalışması Nasıl Medya Tren Enkazı Oldu


Ani bebek ölümü sendromu veya ABÖS, “geçmişte kalacakAvustralya’daki Westmead’deki Çocuk Hastanesinde uyku araştırmacısı olan Carmel Harrington’a göre. A basın bülteni bu ay çıkardığı yeni çalışmasını “oyunu değiştiren” bir çaba olarak tanımlıyor ve Gelecekteki trajik hastalıktan ölümleri önleyebilecek “dünyada ilk atılım”. Kutlamalar sosyal medyada kısa sürede yayıldı: “SIDS’İN NEDENİNİ BULDULAR. Tüm ebeveynler için ağlarken beni bağışlayın” dedi. viral tweet beyan. “Uzun zamandır bir mucizeye en yakın şey” dedi bir diğeri. Basın kısa sürede haberi aldı. Cuma günü, bir bölüm Günaydın Amerika lanse Harrington’s “çok, çok önemli bir çalışma” SIDS’in bir hikayesi ise New York Postası verilerinin “sayısız ebeveyne kapanış getirmek çocuğunu kaybetme kabusuna katlananlar.”

Ne yazık ki, bu iddialar oldukça saçma. Orijinal Araştırma kağıdı, 6 Mayıs’ta yayınlanan, küçük ölçekli ama ilginç bir projeyi anlattı: Harrington ve meslektaşları, doğumdan kısa bir süre sonra yaklaşık 600 bebekten toplanan kuru kanda butirilkolinesteraz adı verilen bir proteinin aktivite düzeylerini ölçtüler; 26’sı ABÖS’den ölen ve 30’u devam etti. hayatlarının ilk iki yılında farklı bir durumdan ölmek. Ortalama olarak, ABÖS’den ölenlerin kanlarında sağlıklı yenidoğanlara göre biraz daha az butirilkolinesteraz aktivitesi vardı. Çalışmanın yazarlarına göre, bu, daha fazla çalışma ile proteinin “potansiyel olarak gelecekteki ABÖS ölümlerini tanımlamak ve önlemek için bir biyobelirteç olarak kullanılabileceğini” öne sürüyor. Bu bilimsel bir “mucize” olarak nitelendiriliyorsa, çubuk yerden birkaç inç uzaktadır.

On yıllarca süren araştırmalardan sonra bile ABÖS, üç önde gelen doktorun bir değerlendirmede belirttiği gibi “beklenmedik, dramatik ve yıkıcı” olmaya devam ediyor. New England Tıp Dergisi başyazı hafta sonu yayınlandı. Eğer araştırmacılar bu ölümlerin biyolojik bir sebebini gerçekten saptamış olsaydı -bazıları basmak Raporlar, ebeveynlerin kaygısını gidereceğini ve gelecekteki tedavilere yol açabileceğini iddia etti. Ancak bu hedefe ulaşmadıklarını görmek için yeni makalenin tamamını okumanız yeterlidir.

En iyi ihtimalle, çalışma artan bir ilerlemeyi temsil eder. Bu bir hakaret anlamına gelmez; bilim kademeli olarak çalışır. Ancak rakamlar, bırakın bebek ölümleri belasını çabucak sona erdirecek bir test bir yana, ABÖS için bir tarama testinin gerçekten de yapım aşamasında olduğunu göstermiyor. Yazarlar, protein aktivite düzeylerinin sağlıklı yenidoğanlar için miligram başına 1,7 ila 23,3 birim ve ABÖS’den ölenler için 2,9 ila 10,8 arasında ölçüldüğünü bildirmektedir. Grup ortalamaları genel olarak farklı olmasına rağmen (7,7’ye 5,6), bireysel değerler hala büyük ölçüde örtüşüyordu. Başka bir deyişle, doğumda düşük bir protein aktivitesi seviyesi, ABÖS’den ölebilecek bir bebeğin yanı sıra sağlıklı bir yaşam sürdürecek olan bir bebekte bulunabilir.

Harrington ve Westmead’deki Çocuk Hastanesinde çocuk ve ergen sağlığı profesörü olan ortak yazarı Karen Waters’a, diğerlerinin yanı sıra bu konuyu sormak için ulaştım. Waters bana e-posta yoluyla, proteini ölçmek “tam olarak vurguladığınız nedenlerden dolayı evrensel bir tarama testi olarak çalışmayacak” dedi. Harrington, “bulgularının olasılık ABÖS için risk altındaki bebeklerin gelecekte tanımlanması için” ve çalışmanın durumun “ölçülebilir bir biyokimyasal belirteci (neden değil)” tanımladığı.

ABÖS’ün kafa karıştırıcı ve tartışmalı durumu resmi teşhis belirsizliği artırır. ABÖS bir “dışlama teşhisi” olarak kabul edilir; bu, yalnızca diğer nedenler dikkatlice ekarte edildiğinde geçerli olduğu ve ayrıca bir dizi farklı koşul içermesi muhtemel olduğu anlamına gelir. Connecticut’ın baş tıbbi muayenecisi James Gill, bazı adli patologların bu belirsizlik nedeniyle tanıyı tamamen terk ettiğini söyledi. Bu ayki çalışmanın yazarları, deneklerinin hiçbirinin otopsi detaylarına erişemedi ve çoğu vakada bir adli tabibin ölüm nedeninin ABÖS’ün olduğuna dair değerlendirmesine güvendi.

ABÖS için bir tarama testi geliştirmek mümkün olsa bile, onu kullanmak istemeyebiliriz. Ben de bir hastane patoloğu olarak, yani tanısal testler konusunda uzmanlaşmış bir doktor olarak, her tarama biçiminin hata yaptığını biliyorum. Bazen, bu araçların faydaları, ara sıra yapılan bir hatanın zararına değer. Örneğin, rahim ağzı kanseri taraması büyük ölçüde ölümleri azaltır Pap smear testleri düzenli olarak yararsız sonuçlar. Ancak hantal bir ABÖS testinin feci kötü etkileri olacaktır. Yanlış bir pozitif sonuç yeni ebeveynleri dehşete düşürür. Yanlış bir negatif, güvenli uyku uygulamalarını terk etmelerine yol açabilir veya daha da kötüsü, onları kusurlu görünmek SIDS grev yaptıysa. Gerçek sonuçlar bile pek yardımcı olmayabilir, çünkü erken teşhis testleri ancak bunlara yanıt olarak kullandığımız tedaviler kadar iyidir. agresif kampanya çocuk doktorları tarafından daha güvenli uyku uygulamalarını teşvik etmek, ABÖS ölümlerinin sayısının artmasına neden oldu. düşmek 1990’lardan beri. Bu kampanyanın tavsiyesi zaten herkese verildi ve bir kan testi temelinde değişmeyecek.

ABÖS için bir tarama testi ile yüksek riskli olarak işaretlenen bebekler için başka bir müdahalenin mümkün olmayacağı göz önüne alındığında, yazarlara bebekleri bu şekilde ölçmenin mantıklı olup olmadığını sordum. Waters, “çocuğun sonucunu etkileyemeyeceğiniz” sürece yeni doğan bebekleri hastalık taramasından geçirmemeniz gerektiğine dair “temel ilkeye” atıfta bulunarak yanıt verdi. Harrington bir öneride bulundu. röportaj yapmak araştırmacıların “bu aşamada müdahalenin ne olacağını bilmiyorlar”.

Araştırmanın bulguları belirsiz ve sonuçları şüpheliyse, araştırma neden medyada bu kadar çok ilgi gördü? Birçok satış noktası, bağlantıdan etkilenmiş görünüyordu. Neşter1823’te kurulan ve dünyanın en prestijli tıp dergilerinden biri. SIDS kağıdı aslında görünmüyordu. Neşterdaha çok adı verilen daha az bilinen bir dergide eBioTıpaltında yayınlanacak olan Neşterşemsiye markası (20’den fazla dergiyle birlikte). Medya kapsamı örtbas edilmiş bu ayrım olsa da, veya görmezden gelindi O tamamen. (Günaydın Amerika iki derginin adını “eLancet” adlı kurgusal bir yayında birleştirmeyi başardı.) Bu hatalar anlaşılabilir; öne çıkan lanset markalaşmak eBioTıpweb sitesi ve web adresi kafanın karışmasını kolaylaştırır ve dergi editörleri bazen akademik prestijden yararlanır. mahkeme medyasının ilgisi.

Çalışmanın zayıf bağlantısı Neşter çekiciliğinin sadece küçük bir parçasıydı. Daha da önemlisi Harrington’ın kendi hikayesiydi: Oğlunu 29 yıl önce ABÖS’ne kaptırmıştı ve birkaç yıl sonra bir arkadaşının bebeğini aynı hastalıktan kaybetmesini izlemişti. Harrington aradan geçen on yılları bu trajediyi başkaları için önlemenin bir yolunu bulmaya çalışarak geçirdi. “Orada ciddi bir karar verdim ve sonra Ani Bebek Ölümü Sendromu’nun gizemini çözme arayışımda hiçbir taş bırakmadım” diye yazdı. kitle fonu ilk olarak Ağustos 2018’de yayınlanan araştırması. Çalışma bu ay yayınlanmadan önce, kampanya 2019’dan beri herhangi bir katkı almamıştı; şimdi bağışlar yağıyor. Dün itibariyle kampanya, çoğunlukla küçük artışlarla yaklaşık 50.000 dolar topladı. Harrington, “Araştırmamızı yayınladığımızdan beri, toplumun cömertliği karşısında şaşkına dönmeye devam ettim” dedi.

İyi bir amaç için para toplamakta utanılacak bir şey yok ve Harrington’ın araştırmasını sürdürmek için gösterdiği cüretkar çabası övgüyü hak ediyor. Ancak Harrington, bilim hakkındaki olası olmayan iddiaları aleni para talepleriyle ilişkilendirdi: “Bizi oraya götürmek için, çok fazla finansmana ihtiyacımız var”, bir görüşmeciye, ABÖS’ün “üç ila beş yıl içinde” ortadan kaldırılacağını “bildiğini” söyledikten birkaç dakika sonra söyledi. (Çalışmanın hayırsever hesabını yöneten hastane, basın açıklamasında bu hızlandırılmış zaman çerçevesine güven verdi.) makale Avustralya Yayın Kurumu’ndan Harrington, daha fazla destek için bir ricada bulunduğunu aktardı: “Ne yapmamız gerektiğini biliyoruz. Sadece aslında bunun için fon alıyor. ” Ancak hikaye, diğerleri gibi, potansiyel bağışçıları bilgilendirmeye yardımcı olacak bağımsız uzmanlardan araştırma hakkında herhangi bir değerlendirme sağlamadı. Harrington, bana gönderdiği e-postada, uygun finansmanla tarama testlerinin ve müdahalelerinin “3-5 yıl uzakta olabileceği” iddiasını yineledi.

Makalede açıklandığı gibi, birçok yayın kuruluşu, çalışmanın bilinen sınırlamalarından bahsetmeyi de ihmal etti. Bu bağlamda yazarlar, nispeten az sayıda süjeyi incelediklerini ve test edilen kanın iki yıldan daha eski olduğunu kabul ediyor. Bu nedenle, teknik yaygın bir şekilde uygulamaya konulursa, sonuçları oldukça farklı olabilirdi. Waters bana e-postasında “Bunun bir çözüm olarak müjdelenmesinden önce yapılacak daha çok iş var” dedi. “Makalede söylediğimiz gibi, bu alandaki araştırmalar için yeni yönler sunuyor.” Harrington bana “Bu bulgu bulmacanın sadece bir parçası ve öğrenecek daha çok şey var” dedi.

Yeni testler ve tedaviler iddia ettiğinden daha uzak görünse bile Harrington’ın kişisel başarıları göz ardı edilemez. Çoğumuz asla yeni bir bilimsel bilgi zerresi üretmiyoruz. Trajediden geri dönmek, onlarca yıl çalışmak ve daha sonra daha yakından incelemek için umut verici bir yaklaşım üretmek… bu mucize olmayabilir, ama yine de önemli.




Kaynak : https://www.theatlantic.com/health/archive/2022/05/sudden-infant-death-syndrome-cause-study/629886/?utm_source=feed

Yorum yapın

SMM Panel