Aşı Olmak Sadece Sizi Korumaz, Savunmasız Çocuklarımı Korumaya Yardımcı Olur

Nicole Audrey Spector’a söylendiği gibi

Hiçbir şey kalıcı değil.

Yarın ileri bir adım yerine bir adım geri getirebilir.

İyimserlik tek mantıklı seçimdir.

Galibiyetleri kutlayın.

Bunlar, özel ihtiyaçları olan iki çocuğun annesi olarak sürekli öğrendiğim şeylerden sadece birkaçı. Ayrıca her şeyin bir anda değişebileceğini, seni garip ve baş aşağı bir dünyada bırakacağını her zaman hatırlıyorum.

Bana ve aileme olan buydu.

Her şey en büyük oğlum Carson (şimdi 11), bir yaşından biraz büyükken başladı. Hareketlerinin ve yeteneklerinin onun yaşındaki diğer çocuklar gibi olmadığını fark ettik. Birkaç doktor ziyaretinden sonra, başlangıçta yanlış teşhis kondu. serebral palsi. Birkaç ay sonra hafif bir ateşle yattıktan sonra semptomları önemli ölçüde kötüleşti. Sanki vücudu duraksamıştı ve “oynat” düğmesine yanıt vermiyor gibiydi.

Ancak, uzmanlara yıllarca süren sinir bozucu ziyaretlerden ve birçok genetik testten sonra, daha sonra ona doğru bir şekilde teşhis kondu. MEPAN sendromu, genetik bir nörolojik bozukluk. Zamanla daha da kötüleşen ilerici bir durum olan MEPAN, o kadar nadirdir ki, bunun için bir Wikipedia sayfası bile yoktur. aslında var sadece Tüm dünyada 13 kayıtlı vaka.

Carson doğduktan yaklaşık bir yıl sonra ikinci oğlumuz Chase (şimdi 10) doğdu. Ayrıca MEPAN sendromu var. Hem o hem de erkek kardeşi, MEPAN yelpazesinin daha şiddetli ucundalar ve durumun bir sonucu olarak ciddi zorluklar yaşıyorlar. Hiçbiri bağımsız olarak oturamaz, ayakta duramaz veya yemek yiyemez. İkisi de bebek bezi giyiyor ve konuşamadıkları için tekerlekli sandalye ve konuşma cihazları kullanıyorlar.

Ancak Chase ve Carson’ın da inanılmaz güçlü yanları var. Parlak, ilgili ve becerikliler. Onlar mükemmel iletişimcilerdir ve özelleştirilmiş tabletleriyle, çoğumuzun akıllı telefonlarımızla yapmayı hayal bile edemeyeceğimiz kadar fazlasını yapabilirler. Ve bilişsel olarak kendi yaşlarındaki diğer çocuklarla eşittirler.

Ayrıca, oldukça harika ebeveynleri var.

Kulağa gururlu gelebilir, ancak MEPAN sendromu konusunda kocam ve benden daha iyi eğitim almış insanları bulamazsınız. Ve hastalığa daha fazla ışık tutmaya kararlıyız, bu yüzden başlattık MEPAN Vakfı, oğullarımızın ve MEPAN’lı diğer hastaların daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olmalarına yardımcı olacak tedavileri keşfetmek için bilimsel araştırmaları ilerletmek için çalışan bir sivil toplum kuruluşudur. Bu önemlidir çünkü şu anda MEPAN sendromu için onaylanmış bir tedavi yoktur.

Oğullarımız için gerçekten yapmayacağımız hiçbir şey yok, ama elimizde olan çok şey var. Bazı şeyler için – onları belirli önlenebilir hastalıklardan korumak gibi – başkalarına güvenmeliyiz.

Hem Carson hem de Chase, Covid aşıları da dahil olmak üzere yaşlarındaki çocuklar için mevcut olan tüm aşıları aldı. Ancak diğerleri aşısız kaldıkları sürece risk altındadırlar.

Şimdi diyebilirsiniz ki, “Ama aşılanmışlar. Covid alırlarsa, ne kadar kötü olabilir?”

Buna, “Gerçekten öğrenmemiz gerekiyor mu?” diyorum.

Hatırlarsanız, Carson’ın semptomlarının en şiddetlisini tetiklediği düşünülen sadece hafif bir ateşti.

Doktorlar, son derece hassas sistemleri göz önüne alındığında, Carson ve Chase’in bağışıklığı baskılanmış olduğundan şüpheleniyorlar. Şahsen ben her zaman ciddi engellerine dayanarak bir virüsü yenmelerinin daha uzun süreceğinden endişelenmişimdir. Endişem, olduğu bildirilen Covid ortasında daha da yoğunlaştı. çocuklarda uzun vadeli etkilerdiğer semptomların yanı sıra ağrı, anksiyete ve depresyon gibi.

Bu belirtilerden herhangi biri, halihazırda pek çok başka sağlık sorunuyla uğraşan Carson ve Chase gibi çocuklar için ne anlama geliyor? Ve kocam ve benim gibi, biz çocuklarımıza bakarken suyun üstünde kalmak için çok çalışan bakıcılar için ciddi bir hastalık ne anlama gelir? Bakıcı nöbetlerimiz hiç bitmiyor ve birçok gece koridorda cam gibi gözlerle ve birimiz yataktan kimin düştüğünü kontrol etmeye giderken sinirli bir şekilde birbirimizin yanından geçiyoruz.

Evliliğimiz güçlü, ancak 7/24 bakım vermek, en derin ve en sağlıklı bağlara bile zarar veriyor.

Aşıların etkinliği ve güvenliği tartışma konusu olmamalı ve yine de komplo teorileri ölümcül virüsler gibi yayılmaya devam ediyor. Onlarla birebir karşılaştım.

Başkalarını inançları için yargılamamaya çalışıyorum çünkü herkesin kendi kararlarını verebileceğini ve vermesi gerektiğini hissediyorum – kararlar benim (veya bilimin) katılmadığım kararlar olsa bile. Ancak çocuklarınızı önlenebilir hastalıklara karşı aşılamamayı seçmek sadece yanlış bilgilendirilmiş bir inanç değil, benimki gibi çocuklar için potansiyel bir tehdit.

Covid’in çocukları yetişkinler kadar kötü etkilemediği doğru – ama yine de onları etkiledi. Üzerinde 16 bin çocuk Covid’den öldü. Diğer hastalıklar, pediatrik hastalara karşı daha da acımasızdır. Örneğin kızamık can aldı dünya çapında 207.500 kişi 2019 yılında ve Ölenlerin çoğu çocuktu.

İnsanların fikirlerini değiştirmelerini sağlamak çok zor ve pek çok insanın düşünce yapısından vazgeçmesini beklemiyorum. Ama belki de aşılardan şüphe eden bir kişi benim oğlanları ve oradaki tüm bakıcıları düşünecek ve sonra tekrar düşünecek.

Bu kaynak Merck’in desteğiyle oluşturulmuştur.