Alzheimer Klinik Araştırmalarında Daha Fazla Siyah Temsil İhtiyacı

Siyahların Alzheimer hastalığı geliştirme riski Beyazlardan önemli ölçüde daha yüksektir. Ancak hastalığın bu popülasyon üzerindeki etkisi hakkında daha fazla bilgi edinmek için klinik deneylere katılımlarını artırmaya yönelik çabalar devam etmektedir.

Alzheimer hastalığı demansın en yaygın türüdür ve günlük aktiviteleri engelleyen, hatırlama, düşünme ve karar verme yeteneğinin bozulması için genel bir terimdir. Hafif hafıza kaybıyla başlayan ve muhtemelen konuşmayı sürdürme ve çevreye yanıt verme yeteneğinin kaybına yol açan ilerleyici bir hastalıktır.

5,8 milyon kadar Amerikalı Alzheimer hastalığı ile yaşıyor ve Siyahların, hastalığı veya diğer bunama biçimlerini geliştirme olasılığı, Hispanik olmayan beyazların yaklaşık iki katı. Alzheimer Derneği’ne görearaştırma, bakım ve eğitime odaklanan bir grup.

Dernek, 70 yaş ve üstü Siyah Amerikalılar arasında %21.3’ünün Alzheimer ile yaşadığını belirtiyor. Afrika Amerikan Ağı Alzheimer’a Karşı Direktörü Stephanie Monroe’ya göre, siyahlar ayrıca Alzheimer için genel ulusal maliyetin %33’ünü taşıyor ve bu da esas olarak bakım masraflarından, ayrıca kayıp ve gelir ve üretkenlikten kaynaklanıyor.

“Alzheimer, Siyahların nesiller boyu, Sivil Haklar döneminden beri inşa edilen gelir ve servetlerine mal oluyor.” Monroe anlattı Bakıcı Geçişi, bakıcılığa odaklanan bir podcast. “İnsanlar bir nesil Alzheimer’a sahip olabilir ve hepsini silebilir.”

Araştırmacılar hala Siyahların Alzheimer hastalığından neden daha fazla etkilendiğini araştırıyorlar. Araştırmalar, bunun sosyoekonomik eşitsizliklerin, diyabet ve kalp hastalığı gibi daha yüksek kronik hastalık oranlarının ve genetiğin bir kombinasyonu olduğunu gösteriyor. Ve ABD Gıda ve İlaç İdaresi’ne göreSiyahlar, yeni ilaçlar ve tedaviler için birçok klinik deneyde katılımcıların %5’inden azını temsil ediyor.

Klinik araştırmalarda temsil eksikliği, tıp uzmanlarının yalnızca Alzheimer’ın Siyah toplumdaki etkisini tam olarak anlamadığı anlamına gelmiyor, aynı zamanda bulunan tedavilerin bu popülasyon üzerinde gerçekten işe yarayıp yaramadığını da bilmiyor, diyor organizasyonu öncelikli olarak odaklanan Monroe. Siyahların klinik deneylere katılımını artırma konusunda. “Gerçekten kollarımızı sıvamamız ve oylama gibi klinik katılım yapmamız gerekiyor” diye ekliyor.

Siyahların Alzheimer odaklı klinik araştırmalara katılmamasının sayısız nedeni var. Bu, iyi belgelenmiş tıbbi istismar geçmişi, araştırma ve hastalığa karşı farklı kültürel tutum ve inançlar, yaşlı bireylerin tecrit edilmesi ve araştırmanın amacı hakkında eğitim eksikliği ile ağırlıklı olarak Beyaz araştırma kuruluşuna duyulan güvensizliği içerir, çalışmalar gösteriyor.

Özellikle güvensizliğin altı çiziliyor kanıtla Siyahların daha sonraki aşamalara kadar doktorları tarafından Alzheimer hastalığı teşhisi konması Beyazlardan daha az olasıdır. Alzheimer Derneği’nin çeşitlilik, eşitlik şefi Dr. Carl V. Hill, “Alzheimer topluluğunun, tarihsel ırkçılığın ve ayrıca sağlık hizmetlerinde Alzheimer denemelerine kapsayıcı katılımın önünde engeller oluşturan mevcut ırk ayrımcılığının etkisinin farkında olması zorunludur” diyor. ve katılım görevlisi.

Geçen yıl, ABD Ulusal Sağlık Enstitüleri’nin bir parçası olan Ulusal Yaşlanma Enstitüsü çevrimiçi bir araç başlattı, Sosyal Yardımaraştırmacıların ve klinisyenlerin, özellikle geleneksel olarak yeterince temsil edilmeyen topluluklar arasında, Alzheimer hastalığı ve diğer demanslarla ilgili klinik deneylere katılımı ve farkındalığı artırmalarına yardımcı olmak.

Denver’daki 2021 Alzheimer Derneği Uluslararası Konferansı’nda başlatılan araç, araştırmacıların, klinisyenlerin ve deneme yöneticilerinin geleneksel olarak yeterince temsil edilmeyen topluluklara ulaşmaya vurgu yaparak web siteleri, bildiriler, videolar ve sosyal medya gönderileri gibi sosyal yardım materyalleri oluşturmasına ve özelleştirmesine olanak tanır.

NIA Klinik Araştırma ve Katılım Kıdemli Danışmanı Dr. Holly Massett, “Outreach Pro, farklı popülasyonlarda yankı uyandıran ve onları klinik deneylere katılmaya teşvik eden, iyi test edilmiş ve kültürel olarak uygun sosyal yardım materyalleri sağlamak üzere tasarlandı” dedi. ulusal stratejinin uygulanmasını denetleyen kişi.

Klinik deneylerin kendileri de üzerine düşeni yapıyor. AHEAD Çalışmasıörneğin, araştırmalarda tarihsel olarak yeterince temsil edilmeyenler de dahil olmak üzere herkes için işe yarayan tedavilerle Alzheimer’ın önüne geçmeye özellikle odaklanmıştır. Bu, yaşlandıkça Alzheimer hastalığı semptomları geliştirme riski taşıyan 55 yaşında genç insanları işe alan ilk Alzheimer hastalığı araştırma çalışmasıdır.

California Üniversitesi Alzheimer Terapötik Araştırma Enstitüsü’nden Dr. Doris Molina-Henry, “Erişim eksikliği veya bilgi eksikliği nedeniyle bu orantısız etkiyi görmememiz için bir miktar denge getirmemiz kesinlikle çok önemlidir” dedi. Kim AHEAD çalışmasının bir parçası.