20. Doğum Günü Kutlaması İçin Trizomi 13 Olan Adam


19 Mayıs 2022 – Santiaga Nunez ile hemen konuştuğunuzda, onun 13 Temmuz 2002’de trizomi 13 ile doğan oğlu Lloyd Tyler Rochez’e olan derin ve sarsılmaz bağlılığını hissedebilirsiniz, ciddi öğrenme sorunları içerebilen genetik bir bozukluk ve hemen hemen her organı etkileyen sağlık sorunları.

Lloyd’un teşhisi, doğduktan kısa bir süre sonra, doktorları yüz özelliklerinin onun büyüklüğünde bir bebeğe göre doğru ölçülmediğini fark edince, sol elinde fazladan bir parmak vardı ve parmakları sağda birleştirildi. Kalbi de göğsünün solunda değil sağındaydı. Nefes alma sorunları olduğunda, doğduğu New York City hastanesindeki yenidoğan yoğun bakım ünitesine (YYBÜ) hızla götürüldü.

Nunez yeni doğan bebeğinde tam olarak neyin yanlış olduğundan emin değildi, ancak ertesi sabah bir genetik uzmanı, tıbbi geçmişini ve ailede Down sendromlu herhangi birinin olup olmadığını tartışmak için odasına geldi. Aynı sağlık görevlisi ona bir sonraki adımın bazı testler yapmak ve daha fazla kan tahlili yapmak olduğunu söyledi.

Dört gün sonra, Nunez’e Lloyd’un trizomi 13’ü olduğu ve muhtemelen sadece 2 hafta yaşayabileceği söylendiğinde, haberi kabul edemedi.

Şimdi 42 yaşında olan ve aynı zamanda 8 ve 10 yaşlarında iki kız çocuğu annesi olan Nunez, “Bir anda bana çok fazla bilgi söylendi” diye hatırlıyor. “22 yaşına yeni basmıştım ve bu benim ilk doğum deneyimimdi. Doktorların bana söylediği her şeyi hatırlayamıyorum bile.”

Ama doktorunun ona inanç hakkında bir şeyler söylediğini hatırlıyor.

“Bana trizomi 13’ü, dezavantajı ve prognozu açıklamaya çalıştıktan sonra, sonunda ‘Doğaüstü bir varlığa inanıyor musunuz bilmiyorum ama o birinden bir mucize istemek istiyorsanız, ben bunu yapmanızı tavsiye ederim. Mucizeniz için dua edin, onu elde edebilirsiniz.”

En kötüsüne hazırlanan Nunez, şu anda Martinsburg, WV, evinde ABD’ye gelen refakatsiz küçükler için vaka yöneticisi olarak çalışan Nunez, ne kadar yaşarsa yaşasın yeni bebeği için mümkün olan en iyi bakımı sağlamayı taahhüt etmeye karar verdi. .

Böylece Lloyd’un tüm olasılıklara meydan okuyan inanılmaz bir hikayesi başladı. 2 hafta hastanede kalırken kısa sürede nefesi stabilize olmaya başladı ve ağızdan yemek yiyebildi. Bunun üzerine taburcu edildi ve eve gitmesine izin verildi.

“Geceleri maviye dönmediğinden emin olmak gibi her türlü şeye dikkat etmesi söylenen ilk kez deneyimsiz bir anneydim” diyor. “Bir sürü uykusuz gece geçirdim ama kendimi Lloyd’a adadım.”

Ardından Lloyd 6 aylıkken Nunez önemli bir seçim daha yaptı.

“Her günü o ölecekmiş gibi yaşamamaya karar verdim” diyor. “Bunun yerine, her gün ondan zevk almaya karar verdim.”

Ancak, 8 aylıkken ciddi bir bağırsak sorunu da dahil olmak üzere birçok sağlık komplikasyonu hala ortaya çıktı, bu noktada Lloyd’un doktorları ameliyat olmak için bir yaşına kadar beklemeyi önerdi.

Lloyd prosedürü atlatmayı başardı, ancak iyileşme odasındayken nefes almayı bıraktı.

Nunez, “Oğlum ölüyor diye bağırmaya başladım” diye hatırlıyor. “Hemşireler beni bir odaya koydular ve sanırım 10 dakikadır oradaydım ama sanki sonsuz bir çığlık atıyormuşum gibi geldi.”
Kısa süre sonra Lloyd’un nöbet geçirdiğini öğrendi. Sonraki 3 haftayı hastanede geçirdi.

“Bu bizim hayatımızdı” diyor. “Örneğin solunum yolu pnömonisi olurdu ve hastaneye geri dönerdik. İçeride ve dışarıdaydık ve içeride ve dışarıdaydık.”

Ama inancını korudu ve o zamandan beri Lloyd’un sağlığı büyük ölçüde stabilize oldu. Nunez ona evde kendi başına ve zaman zaman yardım eden aile üyeleriyle bakabilir.

Nunez, Lloyd konuşamazken, mutlu olduğunda gülümsüyor ve gülüyor, hasta hissettiğinde sessizleşiyor ve yalnız kalmak istediğinde inliyor, diyor Nunez. Ayağa kalkabilir ve bir yerden bir yere sürünür. Ayrıca kendi başına tuvalete gidemiyor ve gastrostomi tüpü veya G-tüpü ile besleniyor.

Aralık ayında Lloyd’a COVID-19 teşhisi konulduğunda Nunez yeniden endişelenmeye başladı.

“Onu yoğun bakımda görünce tek düşünebildiğim ‘lütfen oğluma acı çektirme’ oldu” diyor. “Giderse huzur içinde gitmesini istiyorum ve onu bir makinenin içinde ve acı içinde görmek istemiyorum.”

Ama Lloyd bir kez daha ona karşı olan ihtimallere meydan okudu ve tekrar eve geldi. O zamandan beri başka bir sağlık sorunuyla karşı karşıya kaldı: Yakın zamanda bir pelvis kırığı geçirdi.

“Ortopedisti gördüğümde bana Lloyd’un kemik eksikliği olduğunu ve kemiklerinin büyümek için yeterli alanı olmadığını söyledi” diyor. “Korkarım bu yeni bir yolculuğun başlangıcı olacak.”

Bu Anne Nasıl Güç Buldu

Nunez bir destek grubuna gitmese ya da hokkabazlık yaptığı her şey hakkında bir akıl sağlığı uzmanıyla konuşmasa da, gücünü Lloyd’un kendisinden aldığını söylüyor.

“Ben çok özelim ve insanların sizin için üzülmesini istemediğiniz bir kültürden geliyorum” diyor. “Ama Lloyd’a her şeyi vermek istiyorum – o okula gidiyor, biz kiliseye gidiyoruz, 15 yaşında bir beş yaş partisi vardı, biz Disney’e gittik ve ikimiz de hız trenine bindik. Hayatını sınırlamadım.”

Kızlarından da teselli bulur.

“Herkes ona ‘Bebek Lloyd’ diyor” diyor. “Kızlarım okuldan eve geliyor, ellerini yıkıyor ve kendilerini yatağına atıyor ve onunla televizyon izliyor. Ayrıca onun için çok endişeleniyorlar. Hastaneye gittiğinde benden daha çok acı çekiyorlar.”

Sonunda Nunez, hikayesinin başkalarına bir öngörünün ötesinde düşünmeye ilham vermesini umuyor.

“Umudunu kaybetme” diyor. “İnsanların Lloyd hakkında okuduklarında umutlu hissetmelerini istiyorum. 20 yaşında olacak ve bugün burada olacağına kimse inanmadı… Kutsanmış hissediyorum.”


Kaynak : https://www.webmd.com/children/news/20220519/man-trisomy-13-20th-birthday?src=RSS_PUBLIC

SMM Panel PDF Kitap indir